Bis zur 17 Woche erlebte ich eine ganz normale und wunderbare Schwangerschaft. Ich war 39 Jahre alt und erwartete mein 4. Kind. Meine beiden Söhne und meine Tochter aus erster Eher waren gesund.
Dieses Kind war noch einmal eine ganz bewusste Entscheidung! Voller Liebe und voller Vertrauen, dass alles gut verläuft....
Im Rahmen einer vorgeburtlichen Ultraschalluntersuchung wurden bei Mia ab der 17. SSW eine Hexadaktylie an beiden Händen und Füßen festgestellt. Ich erinnere mich noch wie wir schmunzelten und sagten - "Besondere Eltern - besonderes Kind". Es schockierte uns nicht einen Moment.
Wenige Minuten später erspäte die Ärztin beim Ultraschalle dann aber noch beidseits Plexus choroideus-Zysten.
Später wurde dann schließlich noch eine Nierenbeckenerweiterung beidseitig und 2 kleine Löcher im Herzen festgestellt. So langsam begann das mulmige Gefühl und wir ahnten beide, dass in der noch recht neutral und sachlichen, wenn auch sehr freundlichen Stimme unserer Ärztin mehr steckte, als die Erklärung einiger Standartuntersuchungen....
Unter dem Verdacht einer schweren Chromosomenstörung des ungeborenen Kindes entschieden wir uns auf Anraten der Ärzte für eine Chromosomenanalyse an Fruchtwasserzellen.
Mehrere Wochen dauerte das ängstliche und sorgenvolle Abwarten auf die Ergebnisse dieser Analyse, denn es lagen mögliche Erkrankungen wie Trisomie 13, oder 18 vor. - Diese Chromosomenstörung hätten gleichzeitig ein Todesurteil auf Zeit für unsere kleine Tochter bedeutet.
Nur Eltern, die das schon einmal erlebt habe, können nachvollziehen, was in einem vorgeht. Wir wollten dieses Kind, welches bereits einen Namen hatte. Ich spürte schon die ersten Tritte unserer kleinen Tochter.... Diese 6-8 Wochen waren unerträglich. Andererseits mussten wir uns damit auseinandersetzen, was diese Krankheiten für unsere Familie bedeuteten. Welch schwere Belastung auch auf unsere drei anderen Kinder und uns als Eltern zukommen würden. Könnten wir der Belastung standhalten? Ist es für mich, als Mutter möglich, überhaupt wieder nach der Geburt meine geliebte Arbeit in der Firma meines Mannes aufzunehmen? Ich war ein fester Bestandteil im Team und auch mein Gehalt war im Haushaltsbudget nicht unbedeutend. All diese emotionalen aber auch sachlichen Dinge besprachen wir tagtäglich. Es ging kein Tag an uns vorbei, wo nicht eine Träne floss und wo die Gefahr lauerte, das die Angst die Überhand nahm....
Ich werde nie vergessen, dass wir gerade bei Mediamarkt waren, als mein Handy klingelte. Ich gab meinem Mann ein Zeichen und er wusste sofort, es war die Praxis. Ich bat die Dame, uns noch einmal
in 2 Minuten anzurufen, da wir mitten im Einkaufsgetümmel standen und den Laden verlassen wollten.
Wir gingen zum Auto. Dort warteten wir. Das Herz klopfte und der ganze Körper bebte. Die 2 Minuten wurden zu 5 oder 6 Minuten Wartezeit und es kam uns vor, als säßen wir bereits eine Stunde lang
im Auto, als das Handy erneut klingelte. Ich machte den Lautsprecher an und dann kam die ersehnte Nachricht. Weder Trisomie 13 oder 18 - waren vorhanden. Dennoch konnte eine Behinderung
nicht ausgeschlossen werden.
Das Warten auf den Tod blieb uns erspart und die Hoffnung erhielt wieder Einzug..Die Katastrophe blieb aus und sowohl bei mir, als auch bei meinem Kerl von Mann brachen alle Dämme und wir ließen den Tränen freien Lauf...
Zu jener Wartezeit, habe ich sämtliche Informationen aus dem Internet gezogen. Ich laß alles über diese Krankheiten und deren Folgen, so hart es auch war und auch im Nachhinein habe ich es nicht bereut, genau das getan zu haben. Ich sehe lieber dem Feind ins Auge.
Meine Einstellung ist, wenn ich mich über die Krankheit informiere, solange es noch einen Hauch an Hoffnung gibt, das genau der schlimmste Fall nicht eintritt, kann ich die Informationen filtern und speichern. Wenn dann also der Tag erfolgen sollte, an dem sich das Schlimmste bewahrheitet, dann kann ich mich in die Traurigkeit für einen Moment fallen lassen und muss nicht in dieser real schlimmen Zeit, mich noch mit der Krankheit befassen. Informationen über eine Krankheit zu erfahren, wenn sie schon fest steht, wäre für mich viel schlimmer gewesen. So konnte ich alles konzentriert lesen und mir immer dabei sagen....:"Vielleicht ist es das ja gar nicht". Jeder Mensch tickt anders, aber würde man mich nach einem Rat fragen, würde ich genau das voller Überzeugung raten. Bei uns war es genau richtig, es so zu tun.
Im Laufe der letzten Jahre wurden wir mit vielen Diagnosemöglicheiten konfrontiert - viele haben sich nicht bewahrheitet - von allen kenn ich aber inzwischen die Namen, Symptome, Behandlungsmöglichkeiten etc.
Wenn ich die Zeit hätte, könnte ich ein Medizinstudium aufnehmen - mein Interesse ist geweckt und einiges an Wissen bereits gespeichert.... ;-)
"Mia- meine ganz besondere Freundin"
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Mein Erfahrungsschatz als Mutter von Mia- und auch mein Fachwissen durch meine Ausbildung als Erzieherin und zahlreiche weitere Schulungen,Seminare und Weiterbildungen führten dazu, dass ich nun als "AUTISMUS-FAMILIEN-COACH" andere Familien, Institutionen und Einrichtungen beraten kann. Mein Angebot bezieht sich auch auf Lesungen und Vorträge, die besonders durch die eigenen Erfahrungen sehr lebendig sind. Aber ich berate und coache auch Familien, Einrichtungen und Selbsthilfegruppen in diesem Bereich zu verschiedenen praktischen Themen. Mehr erfahrt ihr, wenn ihr auf den folgenden Button klickt:
Hier findet Ihr Mias privates Therapiekonto, auf dem wir als Familie sparen und Geld von Freunden und Verwandten geht, anstatt Geschenke an uns Eltern zum Geburtstag etc oder als Geschenk für Mia. Denn Mia hat genug Spielsachen und kann dieses Geld für Ihre Entwicklung viel besser nutzen, als Geschenke..... Von diesem Konto werden nur Therapien für Mia finanziert, deren Kosten die Krankenkasse nicht übernehmen kann, die Mia aber einen weiteren Schritt in die Selbständigkeit bringen können. Wir freuen uns über jede Unterstützung für Mia- in welcher Art auch immer!
Herzlichen Dank!
Dagmar Eiken-Lüchau / Treuhandkonto Therapie Mia
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BIC: NOLADE21EMS
Das Konto beim Servicehundzentrum e.V. für den Assistenzhund CASPER findet ihr auf den Seiten "Casper-Mias Assistenzhund"
Wir danken Euch für die bisher geleistete finanzielle Unterstützung! Bisher wurde Mia vom Therapiekonto folgendes bezahlt:
-metacom -Symbole zum Ausdrucken
-einlaminierte metacom-Symbole mit Klett und einen Wochenplaner, damit Mia die Wochenabläufe und Termine besser verstehen kann.
- ein iPad mit 2 speziellen kostenintensiven Sprach-Apps und weitere UK-Materiealien (zusammen ca. 1200,-€)
Mia lernt mit Hilfe der "Unterstützten Therapie" besser zu kommunizieren. Die Apps "MetaTalkDE und Go talk NOW" bieten Mia und uns die Möglichkeit mit Hilfe von Symbolen und einer Sprachausgabemöglichkeit, die das Pad bietet mit einander zu kommunizieren. Eine Bereicherung für unseren Alltag, aber auch eine große Hilfe im Kindergarten- und Therapie-Alltag!
- weitere Lern-Apps für die Schule, und eine App zum Zähneputzen (funktioniert super! ;-))
- einen Snoozle-Raum....Dieser Raum mit Lichteffekten und weicher Matten dienen Mia, um "runterzukommen" bei Überreizung bzw. zur regelmäßigen Entspannung, um nicht erst so überreizt zu sein. Dadurch sind die Overloads und Meldowns sehr stark reduziert worden. Ein absoluter Gewinn!!! Mia liebt diesen Raum... und auch ich entspanne mich hier sehr gut, wenn mir mal alles zuviel wird ;-)
Ebenso nutzten wir Eure Unterstützung für Mias Delfintherapie (Mias Anteil). Den Anteil von uns Eltern und der zusätzlichen Betreuerin- 3 Wochen allein mit Mia in einer fremden Umgebung ist nicht zu schaffen- ersparen wir uns selber.... insgesamt kostet der Aufenthalt von ca. 3 Wochen dort 16-18.000€... Mias Anteil liegt bei ca. 11.000 €. Mehr über die Therapie und ihre hervorragende Wirkung auf Mia könnt ihr darüber in Mias Rubrik Delfintherapie lesen.
HERZLICHEN DANK! Ihr seid großartig!
Zur Zeit sparen wir wieder auf die Delphingestützte Therapie in Curacao. (mind. 16.000 €) für Januar 2022.
Eigentlich wollten wir im Januar 2021 fahren. diese Fahrt haben wir abgesagt. Da wir aufgrund der gesetzlichen Regelungen, beide nicht unseren Job ausüben konnten- folglich nichts verdienten und von den Reserven lebten, konnten wir natürlich auch nicht mehr sparen....
Ob es für Januar 2022 zu schaffen ist, ist eher fraglich, da der Lockdown und die gesetzlichen Regelungen viel länger anhalten als gedacht....
Wir hoffen sehr, dass es uns gelingt - auch mit fremder Hilfe- mit Mia wieder diese Reise anzutreten.... Es tut ihr und auch uns (der Austausch mit anderen Eltern und auch mit den Therapeuten) so gut... Mia hat bereits im Januar 2016, Januar 2017 und Januar 2019 eine Delfintherapie dort gemacht. Jedes Mal machte Mia große Fortschritte noch während und besonders in den Wochen nach der Therapie. Diese Fortschritte sind geblieben.
Von Mias Therapiekonto möchten wir nur Mias eigenen Therapie- / Reiseanteil ( ca. 10.500 -11.500€ - je nach Flügen und Dollarkurs) zahlen.
Die Kosten unserer Begleitung- wenn gleich Mia natürlich auch nicht selber fahren könnte- tragen wir selber. und sparen noch mal separat..
FRAGEN? GERNE!.......: email: dagmar.eiken@gmail.com oder 017662115032