Kann man ein Kind übertherapieren?

Ich wurde sicher schon 4-5 mal gefragt, ob ich nicht vielleicht mein Kind übertherapiere und natürlich denke ich bei solchen Anregungen nach.....

Aber ich denke auch nach, wenn sicherlich  mehr als 30 Personen sagen, dass es toll ist, wieviel ich in Bewegung setzte für unsere Tochter und wie ich es immer wieder schaffe, all meine Kraft in Mias Förderung zu stecken...


Sicher macht mich das stolz, wenn ich das so höre.....und denke trotzdem oft darüber nach, wie viel ist zu wenig und wieviel ist zu viel Förderung. Kann man einen Menschen zu viel fördern? Sind es meine Bedürfnisse nach einem "normalen" Kind, was mich dazu verleitet? Bin ich egoistisch und vergesse dabei, dass Autismus unheilbar ist?


Ich bin eine Mutter, die sich ständig reflektiert. Nicht nur in der Erziehung von Mia, sondern auch bei den anderen 4 Geschwistern. Manchmal sogar nennen mich andere Mütter "zu selbstkritisch",

Sicher, ich darf Fehler machen- ich mache täglich Fehler- als Mensch -als Ehefrau - als Freundin -als Chefin -als Kollegin und ganz sicher als Mutter....

Dass ich Fehler machen darf, ist mir vollkommen bewusst und dennoch ärgere ich mich über mich selber, wenn ich mich dabei ertappe...


Ich schaue gerne hinter die Fassade, ich versuche das Unwesentliche zu erfassen- bei anderen, aber auch bei mir.

Schaut man hinter das Offensichtliche, erkennt man die Stärken der Menschen und die Schwächen......,

den Mut und die Angst dahinter, die einen mutig sein lässt, ........ die Kraft und Energie, die erst dann richtig zu Tage kommt, wenn die Schwäche zu groß wird und man einfach überleben will....

Und genau das muss ich auch bei mir sehen- ganz besonders in meiner Rolle als Mutter.


Nun wieder zurück zur Frage: "Kann man ein Kind übertherapieren?"

Ich weiß es nicht...- vielleicht kann man es, wenn man sich nicht reflektiert, wenn man nicht immer wieder neu, den Entwicklungsstand und die Bedürfnisse des Kindes bedenkt, wenn man nicht auf die kleinen Hinweise achtet.


Wird Mia übertherapiert? Mache ich zuviel mit ihr? Vergesse ich ihre Bedürfnisse und reflektiere ich ihr Verhalten? Nehme ich Ihre kleinen versteckten Hinweise wahr, wo sie mir zeigt "Das brauch ich Mama und das ist mir jetzt gerade zuviel?"

NEIN-NEIN- NEIN- JA....


Mia geht in den integrativen Kindergarten. Zum Glück hat sie in ihrer Gruppe motivierte Erzieherinnen und einen ebenso motivierten und auch kompetenten Heilpädagogen, der sich regelmäßig mit mir abspricht, von dem ich lernen kann und er von mir. Hier bekommt Mia natürlich Förderung -speziell in Kleingruppen, aber auch in der Einzelförderung. Ich weiß, wie diese Pädagogen vorgehen. Sie achten darauf, wie es Mia an dem Tag geht, ob sie es einfach braucht, mit ihren Kindergartenkumpels zu spielen, diese zu beobachten und ansonsten ihr Ding zu machen oder ob sie gerade einen Tag hat, wo sie aufmerksam ist und selber zeigt,: "ich möchte was lernen!"


Es ist ein wahnsinniges Glück, Mia in der Obhut dieser herzlichen und kompetenten Pädagogen zu wissen, erst recht, da ich immer wieder von anderen Eltern von weniger motivierten Betreuuern höre. Vielleicht liegt es aber auch daran, dass ich Mias Betreuern im Kindergarten mein volles Vertrauen schenke und mir sicher bin, dass selbst wenn sie Fehler machen, diese bemerken und daraus lernen- so wie ich es auch von mir verlange. Denn selbst Profis machen Fehler....


Dann hat Mia 2 mal pro Woche Logopädie. Mias Logopäden kenne ich persönlich - über facebook tauschen wir uns regelmäßig aus und er geht ganz spielerisch und vorsichtig vor. Mia geht nicht gerne zur Logopädiestunde. Dieses liegt aber eher an den Räumen, als an der Person oder an dem, was gemacht wird. Mia bestimmt in der Regel die Logopädiestunde und ihr Logopäde nutzt ihr Interesse, Laute oder Wörter aus ihr herauszukitzeln. Nach den ersten 10 Minuten Eingewöhnung bei jeder Stunde, geht sie dennoch zufrieden und gut gelaunt wieder aus der Praxis. Oft müssen wir sie sogar leider in ihrem Spiel unterbrechen, da der nächste Klient nun mal bereits wartet. Ich spüre, dass Mia genau weiß, dass sie hier ist, um etwas zu lernen, aber Man(n') kann von Mia nur das verlangen, was sie bereit ist, mit zu machen. So zwingt sie keiner, es wird kein Druck ausgeübt und so lernt sie in ihrem Tempo.


2 mal pro Woche hat Mia je eine Stunde Autismustherapie. Leider ist der Weg sehr aufwendig und ich muss darüber nachdenken, ob ich diese Stunden aufgebe, weil ICH es nicht mehr schaffe und es Stress für MICH bedeutet. Aber wir sind im Gespräch die Stunden zusammen zu fassen und uns abzuwechseln  mit dem Fahren. Denn auch hier hat Mia anscheinend Probleme mit den Räumen und wir arbeiten an einer Lösung, die für Mia angenehm ist. Wird es aber für mich oder für Mia doch noch ein Stressfaktor sein, werden wir wohl leider damit aufhören. Die Autismustherapie würde wohl für Außenstehende, wie eine Spielstunde aussehen. Im Grunde ist es das auch- nur dass wir dabei versuchen unserer Kleinen, die Dinge in ganz kleinen -fast unmerklichen-Schritten näher zu bringen, die ihr schwer fallen. Das ist zum Beispiel das Warten lernen, das Anweisungen zu befolgen, dass etwas länger bei einer Sache bleiben....

Das hört sich nun doch wieder nach hartem Lernen an, aber es ist viel spielerischer, als man denkt.

Mia puzzelt zum Beispiel gerne. Bei einem Steckpuzzel gibt es 5 Autos, die Geräusche machen, wenn man sie in die richtig Form packt. Für Mia wäre es das einfachste, diesen 5 Autos ihren geeigneten Platz zuzuordnen. Sie würde dieses in 1 Minute und 30 Sekunden - vielleicht sogar noch viel schneller- schaffen, vom Stuhl springen und sich das das nächste zum Spielen aussuchen. Mias "Lernen" besteht nun aber darin, nur das Auto in die entsprechende Vertiefung zu packen, dass die Autismustherapeutin ihr zeigt. Es ist ganz simpel, letztendlich ist es aber "ich zeige dir eine Aufgabe, die Du dann machst". Das wird zum Beispiel wichtig später in der Schule sein. Dort wird Mia nicht alle 2 Minuten von einer Sache, die sie sich aussucht zu der nächsten Lieblingsbeschäftigung springen können, sondern wird zumindest lernen müssen, Dinge zum Ende zu bringen oder es weg zu räumen. Es sind die kleinen Dinge des Lebens, ohne die ein Miteinanderleben einfach nicht möglich ist.


Wichtig ist mir, dass Mia das lernt. Noch wichtiger ist mir aber, dass wir ihr Zeit geben, es zu lernen und zwar so viel Zeit, wie sie benötigt. Mia ist so aufgeweckt und sie hat einen sehr starken Willen. Auch ein autistisches Klind muss lernen, dass es im Leben Regeln gibt....- vielleicht etwas andere - vielleicht auch viel weniger...aber es gibt Regeln! Auch wenn Mia jeden Tag ein Geschenk ist, bedeutet es doch, dass das Leben mit ihr auch anstrengender ist. Mit einem Autisten zusammen zu leben ist anstrengend. Mit einem verzogenen Autisten zusammen zu leben - und auch kleine süße lockige strahlende Autistinnen haben so etwas wie eine Trotzphase- wäre noch viel anstrengender und Mia tun wir damit auch keinen Gefallen, wenn sie in der Welt der Neurotypischen irgendwie klar kommen will.


So, dass waren die regelmäßigen "Therapien" von Mia.

Zudem machen wir einmal im Jahr eine 4 -wöchige Sprach-intensiv-Therapie in Lindlar bei Köln mit unserer Süßen. (Ich habe schon mal in einem der ersteren Blogs darüber berichtet). Nun waren wir schon das zweite Mal da und Mia hat ihr Vokabular mehr als verdoppelt.  Die Zeit war anstrengend- für Mia und auch für mich, trotzdem -weiß ich- war es genau das richtige für sie.


Mia war wieder an einem Punkt angekommen, wo sie uns zeigte, dass ihr Vokabular, ihre paar Gebärden und die Symbole auf ihrem Pad, die sie bisher kennt, nicht mehr ausreichen. Sie begann wieder vermehrt zu schreien, wenn sie bemerkte, dass wir sie nicht verstehen oder sie uns nicht verstand.  Nun war es also wieder soweit - Mia brauchte Input. Unser Töchterchen lernt am besten in intensiven Zeiten..... In diesen 4 Wochen waren 2 Dinge elementar: Sprechen lernen und gaaaaanz viel Zeit mit Mama - ganz alleine für Mia.


Beides tat ihr mehr als gut! Die Logopäden und Ergotherapeuten in diesem Zentrum, kennen Mia schon und was noch wichtiger ist, Mia erkannte sie sofort. Nach 9 Monaten ging sie sogar zielstrebig zu unserer alten Wohnung (nur dass wir dieses mal leider eine andere hatten - zum Glück aber im selben Haus). Alle 4 Personen, die mit Mia gearbeitet haben, gingen so unglaublich passend mit ihr um. Sie hatten so ein gutes Gespür, wo will Mia austesten und wo kann sie etwas gerade nicht leisten. Nicht eine Minute hatte ich das Gefühl, Mia sei überfordert. Vielleicht liegt es auch daran, dass ich gelernt habe Mia selber zu vertrauen. Wenn Mia nicht mehr kann, dann zeigt sie es. Sie krabbelt auf den Schoß und grabbelt am Ohr, sie legt sich auf die Matte oder die große Hängeschaukel - holt vorher noch ihren Schnuller aus der Tasche, macht die Augen zu und zeigt allen Beteiligten: Jetzt brauche ich Ruhe! 

-Und die bekam sie auch, wenn sie sie verlangte.


Mia lernt gerne. Wenn sie merkt, dass etwas Neues klappt, tanzt und hüpft sie vor Freude und feiert sich regelrecht. Es ist eine Wonne das mit anzusehen. Allerdings weiß Mia oft nicht WIE sie das Neue lernen kann und dabei werde ich ihr - auch mit Unterstützung von Profis- immer behilflich sein.

-Immer beobachtend auf kleine Zeichen meiner Tochter - immer reflektierend und immer darauf achtend, dass das Strahlen in Mias Augen bleibt.


Jedes meiner Kinder habe ich individuell gefördert und auch gefordert. Kinder wollen Regeln lernen und Kinder wollen auch dazulernen....Dieses gilt nicht nur für neurotypische Kinder, sondern auch für autistische.

Das ist meine Meinung und ich stehe dazu. Ich halte nichts von kompromisslosem Verhaltenstraining  und auch nichts von Regeln, die die meine Kinder nicht verstehen.


- Keines meiner Kinder habe ich zu JA-sagern erzogen, dennoch lernten sie, Dinge zu tun, die ihnen nun nicht den größten Spaß brachten, weil sie es für sich lernten zu hinterfragen und den Sinn zu verstehen.

Keines Meiner Kinder wurde gezwungen, Dinge zu tun, dessen Sinn und Grund es nicht verstand.


Ich versuche es genau so mit Mia zu handhaben. Sie soll etwas dazu lernen- aber in ihrem Tempo und mit ihrer Lernweise. Und wenn ich spüre, dass ihr etwas zu viel wird, dann habe ich auch keine Skrupel, die Situation abzubrechen. Alle Pädagogen und Therapeuten sind ebenfalls darauf sensibilisiert - auch wenn ich nicht dabei bin.


Sicher - auch ich mache Fehler ;-)

Sicherlich habe ich auch mal einen schlechten Tag, wo ich vielleicht doch mal ein Zeichen von Mia übersehe und falsch reagiere.....- aber sie erleidet dabei ebenso wenig ein Trauma, wie ihre Geschwister - es wird ihr nicht schaden, denn wir alle lernten auch schon durch Fehler anderer.....


Ich bin leider nicht perfekt - aber ich bemühe mich, jeden Tag mein Bestes zu geben und achte auf die Gefühle meiner Kinder mit Adleraugen. So hoffe ich, jedes so gut zu fördern und zu fordern wie es ihnen gut tut und so wenig zu überfordern, wie es mein sensibles und unsensibles Muttersein hergibt....


Habt also keine Angst, Euer Kind über zu therapieren! Vertraut auf Eure Instinkte und vertraut vor allem Eurem Kind!

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Mia in den Medien

http://www.noz.de/lokales/wallenhorst/artikel/575565/wallenhorsterin-veroffentlicht-buch-uber-autismus-ihrer-tochter#gallery&0&0&575565

 

Neulich war ein großer Artikel über Mia in der örtlichen Tageszeitung- der NOZ. (siehe link oder Blog vorher)


Nein - ich bin nicht mediengeil, wie es der ein oder anderen Kritiker vielleicht meinen könnte....

 

Es ist wieder ein Versuch, den Mitbürgern einen Einblick in die Welt der Autisten und Ihrer Familien zu geben.

Es ist so oft die Unwissenheit der Umwelt, die junge Autisten, aber auch die Eltern dieser besonderen Kinder verletzt. Aber was können wir Betroffene dagegen machen? Wie können wir uns wehren gegen Anfeindungen, niederschmetternde Bewertungen unserer Erziehung, falsche Interpretation des Verhaltens unserer kleinen und auch großen Kinder??? Immer wieder höhren wir den Rat unserer Freunde: "Mach dir nichts draus!" oder "Lass sie reden" und "Hör doch einfach weg"...

 

NEIN - ich will nicht weghören und JA- es macht mir trotzdem etwas aus!

 

Wenn wir Betroffenen ständig weghören und nicht darauf reagieren, wenn wir unsere Mitmenschen nicht für das Autismus-Spektrum-Störungsbild sensibilisieren und das Umfeld informieren, werden Eltern weiter missverstanden und beschimpft, werden betroffene Kinder und autistische Erwachsene gemobbt und ausgeschlossen und schlimmstenfalls ihre Gefühle und ihre Schwierigkeiten missachtet....

 

Ich weiß, nicht alle Menschen sind so kommunikativ wie ich und viele möchten auch nichts aus ihrem Leben Preis geben. Das respektiere ich. Ich respektiere auch Schüchternheit und Zurückhaltung und deshalb stehe ich auf und kämpfe...für unsere Mia- für uns als Familie und für alle Betroffenen, die aus verschiedenen Gründen nicht selber aufstehen und aktiv für die Verbreitung von Informationen über Autismus einstehen können.

 

Diese Menschen sind Menschen wie Du und ich und trotzdem sind sie anders..... Autisten sind ganz besondere Persönlichkeiten. Sie sind in vielerlei Hinsicht sensibler als wir Neurotypischen.  Sie spüren Dinge, die wir nicht wahrnehmen, sie sind ehrlicher als wir es sein können, sie sind oft sehr zuverlässig und geradlinig - sie sind authentisch.... -alles Tugenden, die wir uns an Menschen wünschen.

 

Da wir aber genau so nicht sind, erscheint uns das autistische Denken und Verhalten fremd und verwirrt viele. Ich möchte alle aufrufen, hinter diese Behinderung zu schauen und die Chancen für unsere Gesellschaft darin zu sehen.

 

Ja ich nenne es tatsächlich Behinderung, obwohl viele Eltern, es lieber sehen und es lieber benennen als "Besonderheit". Da die Menschheit aber die Mehrheit der Gesellschaft als NORMAL ansieht, behindert diese "Besonderheit ihrer Wahrnemung und ihres Seins" Autisten an diesem "normalen" Leben teilzuhaben. Meine Tochter spricht fast gar nicht. Und natürlich ist es eine Behinderung - genau so, wie meine Weitsichtigkeit mich ebenfalls behindert NORMAL zu schauen. Ich jedoch kann mir einfach eine ensprechende Brille aufsetzen - wie schön das sie bereits erfunden wurde, denn sonst könnte ich auch nicht am normalen Leben teilhaben, so wie ich es möchte.... Für Autisten gibt es aber keine Brille - Autismus ist nicht heilbar. Autismus ist so vielseitig, so dass man keine Schublade öffnen kann, die zu allen Autisten passen würde. Jeder Autist braucht seine individuelle Anerkennung und Unterstützung. Das aber kann nur geschehen, wenn die Bevölkerung mehr über das Autismus-Spektrum Bescheid weiß.....

 

Also, ich bin bereit, alles was ich weiß und was ich nicht weiß in die Welt hinaus zu tragen...... Wer macht mit?  Wer unterstützt diesen Gedanken? Wer macht mit mir und anderen gemeinsam die PR-Arbeit für Autismus (PR= Public relation = Öffentlichkeitsarbeit)? Warum gibt es Werbefilme zum Thema Down-Syndrom, Darmkrebsvorsorge, vor vielen Jahren für Aids, oder jetzt auch für andere Dinge, die alle Menschen betreffen sollten?????

 

Und wir Eltern? Ich wünsche mir, dass andere Menschen mich / uns / unsere Tochter  verstehen....

 

Ich wünsche mir, dass andere es verstehen, dass ich bei Kindergarten und Schule nicht mehr in erster Front dabei bin, wenn es um Kuchenbacken, Kantinenbetreuung, Begleitung bei Ausflügen und Salate machen für Grillfeste dabei bin. Wenn ich es kann, dann helfe ich gerne, wenn ich meine Hilfe aber nicht anbiete, dann liegt es einfach daran, dass ich gerade andere Sorgen und genug Stress um die Ohren habe....

 

Ich wünsche mir, dass Erzieher und Lehrer meine unermütliche Unterstützung, dass mein Kind Fortschritte macht, anerkennt und erst recht in den Phasen, wo meine Kraft nachlässt und ich für einige Tage mal nicht voll dabei bin.

 

Ich wünsche mir, dass andere Eltern uns auch mit unser besonderen Tochter einladen..... Kaum Einladungen erfolgen und sie erkennen nicht, wie einsam man sich da manchmal fühlt...

Sicher- ich habe öfter mal kurzfristig einen Termin absagen müssen, weil es mit Mia an dem Tag einfach nicht ging und ich sie noch mehr überfordert hätte.... aber muss man deshalb gleich ganz aufgeben?

 

Ich wünsche mir spontane Telefonanrufe mit "Hey- habt ihr Lust und Zeit- wir kommen mal kurz rüber? Passt es Euch? Wie wär's wenn wir spontan grillen- wir bringen den Salat mit!" Denn ich freue mich riesig darüber kleine breaks im Alltag zu haben, die mich einfach mal für einen kurzen Moment nicht nachdenken lassen.

 

Ich wünsche mir, dass auch so mancher Erwachsener, der mit dem Leben und den Menschen nicht zurecht kommt, vielleicht es in Erwägung zieht, dass er autistische Züge hat und sich selber die Chance gibt, durch eine evtl. Diagnose endlich eine Erklärung zu finden und lernt, sich selber so zu akzeptieren, und das deshalb, weil er plötzlich erfahren hat, das Autismus nicht nur in Form von "Rain Man" in Erscheinung tritt.

 

Ich habe so jemanden kennengelernt, der schon fast mit dem unerträglichen Leben abschließen wollte, als er erfuhr, dass es einen Grund gibt, warum er andere Menschen einfach nicht versteht und er so ganz anders ist. Er erzählte, dass die Diagose mit 42 eine Erlösung für ihn war. Ewig war er bemüht sich anzupassen, was unendliche Energie gekostet hat, man nannte es Depression und Angszustände, dass es ihn fast verrückt machte sich unter vielen Menschen zurecht zu finden. Als er lernte, dass sein Verhalten auf eine Autismus-Spektrum-Störung zurückzuführen war, konnte er sich selber wieder mögen und ging das Leben viel souveräner an. Er versteckte sich nicht hinter seiner Behinderung - im Gegenteil - durch Verhaltenstherapie lernte er damit umzugehen oder solchen Situationen aus dem Weg zu gehen, die ihm schadeten, hat jetzt nach langer Arbeitslosigkeit einen Beruf gefunden, der ihm Spaß macht, wo er allein im Büro sitzen darf und  in einer Bibiliothek Akten sortiert - mit großem Eifer und Freude.....wie es keiner von uns Neurotypischen vermag...

 

Ich wünsche mir, dass Autismus anerkannt ist und die "Kühlschrankmütter" endlich vergessen werden, sondern der unermüdliche Einsatz trotz nur kleinster Fortschritte der Eltern anerkannt werden. Schenkt diesen Müttern ein Lächeln und erkundigt Euch bei Ihnen, was Autismus eigentlich bedeutet....

 

Ich wünsche mir, dass Eltern von autistischen Kindern missachtenden Blicken souverän und offensiver entgegentreten...vielleicht sogar, dass sie gleich erwähnen, dass ihr Kind autistisch ist, bevor das Umfeld mit dem Kopfschütteln beginnt. Bei mir ergaben sich dann immer interessante Gespräche, wo ich informieren und aufklären konnte. Am meisten jedoch rege ich mich innerlich auf, wenn die Menschen auf mich zu kommen und sagen:"Hey- Dein Kind ist autistisch? - Das ist ja cool!!!- Welche Inselbegabung hat es denn? kann es schon Englisch oder hat es eher mit 3 Jahren die Primzahlen entdeckt????"

- Schlimmstenfalls kommt noch der Nachsatz- kurz bevor ich antworte...: "Ach, ich wünschte mein Sohn hätte das auch, dann müsste ich mich nicht so mit der Schule rumärgern..."

Ich sage mir dann immer innerlich: Bleib ruhig Dagmar, woher sollen die armen Leute wissen, was Autismus wirklich bedeutet - es spricht doch kaum jemand öffentlich darüber und wenn, dann sieht man im Fernsehen doch nur Berichte über Savants.... Und dann hole ich tief Luft und beginne zu erzählen....

 

Der Bericht in der Zeitung war im Nachhinein grandios....Ihr glaubt gar nicht, welche Resonanz ich danach hatte. Ich bekam Massen von Anrufen, wo uns andere Betroffene mit ihrem Rat unterstützen wollten- andere schrieben
uns Briefe oder Mails und machten uns Mut, dankten uns sogar für unsere Offenheit.

 

Die Krönung war ein älteres Ehepaar. Sie riefen mich an und entschuldigten sich pauschal - sie selber würden oft schräg schauen, wenn ein Kind sich komisch benähme, ohne zu hinterfragen, ob vielleicht etwas nicht mit ihm OK sei. Sie sagten, sie würden sich nun tatsächlich schämen für ihre Intoleranz und Beschränktheit erst gar nicht hinter die Fassade zu schauen, sie würden in Zukunft versuchen anders mit solchen Kindern bzw Eltern umzugehen und dankten mir für meine Aufklärung und offenen Worte....Ich war ganz sprachlos....

 

Viele aber schrieben mich auch an und fragten: "Wie machst Du das?"- "Woher nimmst Du Deinen Optimismus- Deine Energie- erst recht, wo Du auch noch 4 weitere Kinder hast und einen Job?" oder andere fragten mich, wie ich mit Mia umgehe, wie ich sie fördere....

 

Eines sei dazu gesagt: Ich habe manchmal auch mit dem Optimismus zu kämpfen, der sich hinter Sorgen verstercken möchte und auch ich habe regelmäßig mal keine Energie mehr- manchmal bin ich sogar richtig down....aber die Energie kommt immer wieder zurück, weil ich mir eingestehe, dass ich mich nicht total verausgaben darf.... Mein Mann sagt immer: "Die Länge trägt die Last" und so ist es auch...gepaart mit einer wunderbaren Familie, deren Motto ist:" Einer für alle- alle für einen!"-ist das andere Geheimnis. Wir sind ein Team und ein Team ist immer nur so stark, wie sein schwächstes Mitglied. Ist also jemand schwach, wird er von den anderen getragen... Wir sind ja nun mal genug Personen...so eine Großfamilie hat so seine Vorteile....-man ist niemals ganz allein!- Das ist das ganze Geheimnis ;-)

 

Natürlich hatte ich auch selber Vorteile dadurch. Hunderte gingen auf meine homepage und viele - besonders pädagogische Einrichtungen- bestellten mein Buch.... Es ist so großartig, wie so ein Artikel zur Information und Interesse an Autismus beigetragen hat..... und hier werde ich weiter ansetzen. Ich kann nur jedem Betroffenen raten, sich mal mit der örtlichen Presse zusammen zu setzen...wenigsten zum Welt-Autismustag. (nächster ist am 2.4.2016)

 

Ach und übrigens, nicht einer meinte danach, ich sei mediengeil oder fanden es unmöglich mit diesem Thema an die Öffentlichkeit zu gehen.... ;-) ( Hatte mir tatsächlich auch zuvor etwas Sorgen darüber gemacht...)

 

Die Resonanz wird Euch Mut machen und Stärken - Wir haben es nicht bereut!

 

Wie auch immer! Seid mutig und offen - und die Welt wird sich für Euch öffnen....

 

 

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"Mias Welt" Artikel aus der NOZ

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Ein ganz normaler Morgen mit unserer kleinen Autistin - Vom AuFstehen bis "nach dem Frühstück"...

Ein ganz normaler Morgen - na ja überwiegend....Hier habe ich einfach mal einen Morgen aufgeschrieben, wie er an einem Tag war und wie es so oft vorkommt.....


Mia weckt mich 5.10 Uhr. Mia steht motzend vor ihrer Gittertür, die aus Sicherheitsgründen an der Zimmertür befestigt ist. Das Licht in ihrem Zimmer ist an. Ein Blick in ihr Zimmer sagt mir, dass sie bereits schon länger wach ist, denn sie hat mal wieder aus dem Kleiderschrank und 2 Schulbladen zahlreiche Kleidungsstücke rausgeräumt und auf dem Boden verteilt. Ich eile in die Küche mache eine Flasche und gehe zu ihr ins Zimmer. Ich stelle fest, dass Mia mal wieder total durchnässt ist- die Windel hat wieder nicht gehalten. Ich trage sie auf die Wickelkommode ziehe sie unter Protest komplett aus, wische sie provisorisch im Windelbereich mit Feuchttüchern ab. Mia ist sehr ausgekühlt, wahrscheinlich hat sie wieder eine Zeit lang auf dem kalten Fußboden gelegen. Ich reibe ihre Arme und Beine ein wenig warm. Das beruhigt sie zudem ein wenig. Dann wickele ich sie und zieh ihr einen neuen Schlafanzug und sauberen Schlafsack an. Richtiges Waschen im Badezimmer würde sie wieder munter machen, denn Mia ist eindeutig sehr müde. Ich trage sie in ihr Bett und gebe ihr die Flasche in die Hand. Ich mache das Licht aus und lehne die Tür an. Nun kann ich mich noch mal für ca. 20 Minuten kurz hinlegen. Dann höre ich es wieder in ihrem Zimmer poltern, das Licht geht an und ich stehe auf. Nun gehe ich in Mias Zimmer- wie fast immer, schläft sie trotz Müdigkeit nicht wieder ein. Immerhin hat sie sich noch mal 20 Minuten ausgeruht. Obwohl sie von selber aufgestanden ist, wirkt sie sehr müde und kuschelt sich an mich, greift gewohnt zu meinen Ohren, was immer dann macht, wenn sie sich unwohl fühlt oder müde ist. Ich setze mich auf ihr Bett mit Mia im Arm und wir kuscheln ca. 15- 20 Minuten, bis sie den Impuls gibt, aufzustehen. Mache ich dies nicht, beginnt der Tag mit Quengeln und Weinen.

Ich ziehe Mia den Schlafsack aus und gehe mit ihr ins Badezimmer. Hier ziehe ich sie komplett aus, um nun wird sie mit dem Waschlappen komplett gewaschen. Das Wasser ist warm, aber Mia kann nicht still auf ihrem Hocker sitzenbleiben oder stehen bleiben, so dass ich beim Waschen hinter ihr her laufe oder sie festhalten muss, was aber zur Schreierei führt. Festgehalten werden löst bei Mia immer einen Schreianfall aus, so dass ich es bevorzuge sie während ihrer Bewegungen durch das Badezimmer zu Waschen. Zum Glück ist dieses nicht so groß.


Mia hat ein Töpfchen, das Musik macht, wenn es der Boden mit dem Urin in Kontakt kommt. Mia liebt Musik und es sollte ihr eine Motivationshilfe sein – Musik als Belohnung. Ich setze sie auf das Töpfchen vor den Spiegel- aber Mia mag es gar nicht, sich auf das Töpfchen zu setzen und springt schreien auf.  Ich selber gehe auf die Toilette und fordere sie noch einmal auf, sich auf ihre Toilette zu setzen, dem sie jedoch nicht nachkommt. Stattdessen reicht Mia mir lieber das Toilettenpapier- diesen Zeremonie kennt sie schon. Sie findet es sehr spannend, wenn wir auf die Toilette gehen, zeigt jedoch selber keinerlei Interesse sich auf Toilette oder Töpfchen zu setzen. Sie gibt mir die Windel, was eine Aufforderung bedeutet, diese anzuziehen. Mia mag es nicht ohne Windeln zu sein. (die Sauberkeitserziehung zeigt noch keinerlei Erfolg – nicht ansatzweise.)

Ich ziehe ihr die Windel auf der Fußmatte an. Die Alternative wäre, sie wieder in ihrem Zimmer auf die Wickelkommode zu heben und auf dem Boden hockend, frage ich mich, was nun wohl besser für meinen schmerzhaften Rücken ist. Dann hole ich Zahnbürste und Zahnpasta raus. Bei dem Anblick fängt Mia schon an Protestlaute zu geben. Erst versuche ich, dass Mia selbst Zähne putzt und gebe ihr die Zahnbürste in die Hand. Mia lutscht die Zahnpasta ab. Dann versuche ich  mit neuer Zahnpasta ihr selber die Zähne zu putzen. Dafür mache ich selber meinen Mund auf und tu so, als würde ich meine Zähne bürsten, dass motiviert Mia manchmal selber den Mund ein kleinen Stück zu öffnen. Dabei laufen wir teilweise auch im Bad umher oder verändern die Sitz bzw. Stehpositionen ( auf dem Toilettendeckel sitzend – auf ihrem Hocker sitzend, auf dem Hocker stehend, vor dem Kinderspiegel hockend auf dem Fußboden, auf dem Toilettendeckel stehend, weil mein Rücken langsam Probleme macht) Ich rede dabei immer wieder geduldig auf Mia ein. „Einmal noch“, motiviere sie lachend mit „1,2,dreiiii“-Zählen- immer und immer wieder, so dass ich innerhalb dieser ca. 5 Minuten einige Sekunden den ein oder anderen Zahn treffen kann. Die meiste Zeit aber versuche ich durch ihre verschlossenen Lippen die Zahnbürste zu schieben und zu 95 werden nur die 4-6 Vorderzähne getroffen. Auch wenn dieses Zähneputzen, kaum die erwünschte Wirkung erzielt, bestehe ich darauf 3 Ma l täglich dieses Zahnputzaktion mit ihr durchzuführen in der Hoffnung, dass sie das so wichtige Zähneputzen irgendwann akzeptiert. Dann wische ich bei Mia noch einmal das Gesicht und den Brustkorb vom Tropfwasser des Zähneputzens ab.

Nun geht es wieder in ihr Zimmer. Ich hebe sie auf die Wickelkommode, kleide sie an und kämme ihr die Haare. Beim Anziehen will Mia sich immer wieder auf die Kommode hinlegen. Um ihr das Oberteil anzuziehen, muss sie jedoch sitzen. Beim Einstieg der Arme in den Pullover, hilft Mia ausnahmsweise ein klein wenig mit. Beim Anziehen der Strumpfhose  und das überstülpen der Hosenbeine der Jeans unterstützt Mia mich in keiner Weise. Um dann die Hose hochzuziehen muss ich Mia auf die Kommode stellen. Auch hier erfolgt von ihr keine Unterstützung, obwohl ich ihr wie immer die einzelnen Vorgänge beim Anziehen erzähle und sie auffordere sich hinzustellen. Das Anziehen wird durch ihre plötzlichen Effekthandlungen zu einem spannenden Zeremonium. Plötzlich springt sie mit ihrem vollen Gewicht, ohne Vorwarnung in meinem Arm. Ich kann gerade noch mit der Hose in der Hand sie umgreifen, falle fast dabei mit ihr nach hinten. Mein im Affekt ausgerufenes „MIA!“- löst sofortiges Weinen bei dieser aus. Ich tröste sie mit ruhigen Worten, spiele „Kommt ein Mann die Treppe hoch“, um sie abzulenken. Mia lacht- nun kann es weiter gehen….


Beim Hose hochziehen nehme ich ihre Hände und versuche diese an den Hosenbund zu legen, damit sie diese greift. Verbal unterstütze ich sie, in dem ich ihr sage, was nun zu tun ist. Mia greift kurz an den Hosenbund um 1 Sekunde später wieder loszulassen. Ich ziehe die Hose hoch. Auch beim Schuhe anziehen, sitzt Mia wie ein schlapper Sack vor mir- ohne Unterstützung trotz Aufforderung.


Die Aufforderungen erfolgen verbal und ich nehme ihre Hände führe sie an die Kleidung, damit sie die Abläufe auch motorisch mit begleitet. Aber Mia öffnet ihre Hände oft nicht oder greift nur kurz zu. Probiere ich das häufiger als 2 Mal, kommt lautstarkes Geschrei- es ist unmöglich Mia zu etwas zu bringen, was sie selber nicht versteht oder will. Es ist schwer dieses zu unterscheiden, also versuche ich es immer wieder voller Geduld und Hoffnung, dass es irgendwann plötzlich „Klick“ macht…. Während des Anziehens benenne ich die Kleidungsstücke und Körperteile. Jeden Handgriff begleite ich mit einfachen Sätzen oder Wörtern um Mias Sprachverständnis zu fördern. Während des Anziehvorganges muss ich verhindern, dass mia plötzlich zum regal greift, an der Wärmelampe zieht oder von der Wickelkommode hüpfen will. Ich kann ihr nicht den Rücken zudrehen, die Gefahr wäre zu groß, sondern muss auf sie achten, wie im Säuglingsalter.

Ich hebe sie runter von der Wickelkommode. Mia gibt mir auf meinem Arm einen Kuss. In der Sekunde, in de ich diesen erwiedere, schmeist Mia sich mit voller Wucht und übermut nach hinten. Ich ergreife sie noch , bevor sie mit dem mopf an den Schrank stößt. Mein Rücken schreit auf. Dieses Gewicht der dreijährigen ist kaum noch für meinen eh angegriffenen Rücken haltbar. Mia muss sehr häufig getragen werden, denn sie lässt sich oft nicht dazu zu bewegen, den Raum zu verlassen und in einen anderen Raum zu gehen, wenn ich es möchte. Z.B. zum Essen aus dem Wohnzimmer in die Küche gehen. Da sie nicht darauf reagiert wenn ich ihr, sage:  „Wir gehen jetzt in die Küche. Wir wollen zu Abend essen“ und wenn sie gerade etwas anderes im Kopf hat sich auch nicht an der Hand lenken lässt, wird sie kurzerhand auf den Arm genommen und zu ihrem Platz getragen. Bei 5 Kindern hat man einfach manchmal nicht die Zeit, abzuwarten, bis die Kleine von selber den Impuls hat mit zu gehen.


Also kommt das Tragen recht häufig am Tag vor, was meine Wirbelsäule und auch den Nacken stark in Mitleidenschaft zieht. Mias plötzliche und ungesteuerten Bewegungen, lassen es überwiegen nicht zu, sie in einer Rückenschonenden Haltung zu tragen. Regelmäßiges Einrenken, Einnahme von Schmerzmedikamenten bis hin zu Migräneanfällen sind die Folge bei mir als Mutter.


Mia hat wilde Locken- Diese zu kämmen und die Locken in einem Zopf zu bändigen geht nur, wenn man sie vor ihr Musikvideo setzt oder während des Kämmens mit ihr durch den Raum läuft. Wenn sie nicht 2 mal täglich gebürstet werden, verfilzen diese stark.


Zum Frühstück setze ich Mia in den Hochstuhl und lege ihr das Lätzchen um. Ich schmiere ihr ein halbes Brot- teils mit Marmelade, teils mit Kräuterkäse, schneide es in mundgerechte Stücke und bereite ein Glas O-saft- Wasser-Gemisch vor. In der Zwischenzeit ist Mia bereits aufgesprungen und macht Tanzbewegungen vor der sich spiegelnden Fensterscheibe. Ich hole Mia wieder zum Tisch und setze mich dazu. Mia schaut nur das Brot an. Ich nehme Mias Hand und führe sie zum Brot mit den Worten „Essen…-mmmhhhh- lecker“ Mia nimmt ein Stückchen Brot und leckt die Marmelade ab. Eh ich reagieren kann, springt sie auf und holt sich aus der Schublade eine Gabel. Ok- denk ich mir- da habe ich ja nichts gegen. Leider wird nur ein Stück damit brav gegessen. Dann matscht Mia auf das Brot ein. Ich sage bestimmt: „Nein“ und gebe ihr erneut die Gabel in die Hand. Dabei achte ich auf eine richtige Handhaltung. Nun ist Mia weitere 2 Stücke mit der Gabel. Das 3. Stück schiebt sie ebenfalls mit der Gabel in den Mund, holt es aber aus nicht nachvollziehbaren Gründen mit den Fingern wieder aus dem Mund heraus. Wieder springt sie auf und rennt zum Kühlschrank. Dort sagt sie ihre erst gerade erworbenen zu Zeit einzig genutzten Worte: „Bitte auf“, nutzt die dazu unterstützende Gebärde. Stolz und um sie zu motivieren, verbal ihre Wünsche zu äußern, öffne ich natürlich wie gefordert den Kühlschrank. Mia holt einen Joghurt heraus, öffnet die nebenstehende Schublade und nimmt sich einen Löffel, schließt die Schublade wieder und rennt mit Löffel und Joghurt ins Wohnzimmer. Ich bestehe darauf in der Küche zu essen. Ich nehme Mia samt Jogurt und Löffel auf den Arm und bringe sie zurück auf ihren Tripptrappstuhl. Sie protestiert kurz, hört aber auf, als sie bemerkt, dass ich den Jogurt bereits öffne. Nun löffel ich erst einmal den Jogurt in ihren Mund, damit wir bei all der Unterstützung zu Selbsthilfe und Eigenständigkeit nun trotzdem endlich ein wenig weiter komme. Das letzte Drittel lass ich Mia selber löffeln, schließlich ist sie ja schon Drei. Zwischendurch hat sie sich weitere Stückchen des Brotes mit Marmelade und auch Kräuterkäse in den Mund geschoben- dementsprechend sehen Hände und Tischkanten aus. Das Getränk ist beim Trinken zweimal abgerutscht und das Lätzchen durchtränkt. Mia mag sehr ungern die Trinkhilfeflaschen. Gerade bei den Mahlzeiten besteht sie auf einen normalen Becher. Ich befürworte das gerne, schließlich unterstützt es ihre motorische Entwicklung.


Schließlich versucht Mia das Lätzchen abzuziehen- ein Zeichen an mich, dass sie satt ist.  Während ich versuche den Druckkopf vorsichtig zu öffnen, ohne an ihren eingeklemmten Locken zu ziehen, versucht Mia mich ungeduldig zu unterstützen und rutscht beim Ziehen am Lätzchen unglücklich ab. Der Becher fällt auf den Boden. Zum Glück bekommt sie nur einen Plastikbecher….


Ich nehme Mia auf den Arm, versuche ihre Hände so zu halten, dass sie nicht meinen Pulli beschmutzt, was mir nicht ganz gelingt, schließlich hat sie 2 Hände und ich nur eine frei- die andere umfasst sie ja beim Tragen.  Mit einem Fuß schiebe ich Mias Hocker an die Spüle. Ich wasche ihre Hände, reibe diese an einander, damit Mia selber lernt wie das geht. Dabei denke ich dass sie das jetzt wohl mal langsam ohne Aufforderung machen müsste – schließlich ist das ein Ritual was nach jedem Essen erfolgt – bis zu 4 mal täglich. Eine Hand mit Wasser schiebe ich durch ihr Gesicht –abtrocknen fertig. Ich bin schon jetzt irgendwie groggy.  Mia rennt los ins Wohnzimmer. Ich entferne Teller und Joghurt vom Tisch- entsorge den Rest in den Müll, nehme den Lappen in die Hand wische Tisch und Tripp-Trapp-Stuhl ab. Dann erfolgt das Wischen des Bodens mit Tüchern von der Küchenrolle. Ich muss mich beeilen- Mia hat inzwischen die Hausschuhe ausgezogen und ich muss während ich den Boden mit der einen Hand wische, Mia mit der anderen Hand abhalten, nicht in die Orangensaft-Wasser-Pfütze mit ihren Socken zu treten… Es gelingt mir und kein weiterer Schaden ist entstanden.

Nun muss noch das Oberteil gewechselt werden, denn das Lätzchen war so durchtränkt das der Pulli auch sehr nass ist. Da Mia seit Monaten einen Infekt hat, will ich sie nicht noch mehr gefährden durch eine nasse Brust…

 

…Vielleicht gibt es mal eine Fortsetzung über den Alltag mit Mia, über unsere täglichen Übungen zur Selbständigkeit und eventuelle Erfolge. Beim Schreiben musste ich des Öfteren schmunzeln, aber glaubt mir bitte…in der Situation ist es irgendwie nur halb so lustig. Solange man fit ist, ist das inzwischen Alltag und stört nicht sehr, aber an Tagen in denen man gestresst ist, mit Kopfschmerzen aufwachte oder einfach wegen einer schlaflosen Nacht nicht gut drauf ist, ist so ein Morgen eine wahre Geduldsprobe.


An diesen Tagen sage ich mir immer: Es gibt Mütter, die allein erziehend sind, es gibt Kinder die noch viel anstrengender sind mit ihrer Behinderung….. und dann erscheint einem alles nur halb so wild. Und nicht zu vergessen….es gibt auch Tage…da klappt einfach alles wunderbar… Und dann ist da auch noch Mias keckes Schmunzeln oder liebevolles Lächeln….und dann…

........... dann ist die Welt einfach so wunderbar und meine Tochter, die Süßeste der Welt….

 

LOGO-Zentrum Lindlar - Unser Erfahrungsbericht...


Mein Mann Holger und ich hatten im letzten Jahr entschieden, dass ich mit unserer kleinen Mia nach Lindlar (bei Köln) fahre, um mit ihr dort im Logo-Zentrum Lindlar eine Intensiv-Sprach-Therapie zu machen, da sie mit fast 3 noch immer kein Wort sagt und auf fast nichts reagiert, sondern nur mit ihren 4-5 Gebärden versucht zu kommunizieren. Viele befürchteten dass ich meine Tochter überfordern würde mit ca. 4-7 therapiestunden täglich.


Hier nun mein Kurz-Bericht:

(Wer mehr Infos möchte kann mir gerne eine Nachricht schreiben- ich gebe sehr gerne Auskunft!)


Erst einmal eines vorweg:

Es war keine Überforderung. Am Anfang hatte sie nur 3-4 Therapiestunden. Ich war am Anfang immer mit dabei. In den Logopädie-Räumen fühlte sie sich sichtlich nicht wohl- sie mag keine kleinen Räume und so einigten sich ihre 3 Logopädinnen und die Ergotherapeutin schnell darauf, dass sie alle in Spielzimmer gehen, wo Mia sichtlich offener und ausgeglichener ist. So hatte  sie auch immer denselben Raum und nur die Therapeuten wechselten sich ab...Ab dem Moment lief es sehr gut. Mia öffnete sich mehr und mehr. Die Therapien liefen sehr spielerisch ab. Mia wechselt generell alle 3 Minuten ihre Spielsituation und das tat sie nun auch hier. Aber die Therapeuten gingen super auf Mias besondere Art und ihre Bedürfnisse ein. Schon in der 2 Woche konnte ich mich aus dem Spielzimmer entfernen, um sie später abzuholen. Mia machte noch in der Therapie Fortschritte. Der Heilpädagoge aus ihrer Kita besuchte uns und hospitierte für 2 Stunden bei den Therapien. Zuvor hatte er Mia eine Stunde in der Wohnung dort erlebt und war hellaufs begeistert. Er entdeckte sogar viel mehr Fortschritte durch sein geschultes Auge als ich. Resultat: Mia kann nun 4-6 Wörter recht deutlich sprechen ( wie z.B. :    "Bitte auf, zu, Dondon (Bonbon), Ball, Ja, Mia, ......")  und wir haben festgestellt, dass sie Silbenlänge und Vokale von Wörtern richtig zuordnet. Wenn wir uns konzentrieren fallen uns mehr Wörter auf, die sie nun sprechen kann...

So sagt sie zwar nicht "Schuhe anziehen" sondern "ue an-i-he" - aber es ist der Beginn vom Anfang.....


Sie versteht nun auch viel mehr Wörter und beginnt nun tatsächlich Wörter nachzusprechen, die sie hört...

Immer wieder übrerrascht sie uns nun damit....


Die Initialzündung, zu begreifen, dass Worte Bedeutung haben und sie weiter bringen können... -das war im ersten Step alles, was wir uns erhofften und die 4,5 Wochen haben unsere Erwartungen übertroffen.

 

Sicher gab es auch mal einen Tag, wo sie ein oder zweimal keine Lust auf die Stunde hatte...oder einmal ist sie sogar in der letzten Stunde eingeschlafen ;-) .... aber sie hat keine Anzeichen gegeben, dass sie absolut nicht mehr wollte und wir sie überlasteten. Es verlief ja, wie gesagt, sehr situationsorientiert und sehr spielerisch, so dass ich erst dachte, "das kann ich auch- hier gibt's wohl nicht viele Erfolge"...Aber ich bemerkte dass die Qualität doch eine andere war- und dass wir zufrieden nach Hause fahren werden....

 

Wir werden sicher auch dieses Jahr diese Therapie noch einmal machen- wenn die Krankenkasse mitmacht - notfalls wird sie von Mias Therapiekonto bezahlt- Aber auch Alex, der Heilpädagoge von der Kita, wir als Eltern und auch die Ärztin und die Therapeutinnen aus Lindlar sind überzeugt davon, dass dieses Intensive richtig für Mia war.... Bis dahin soll sie nun 1-2 Wochenstunden Logo hier vor Ort bekommen..... Wir freuen uns schon auf das nächste Mal in Lindlar.


(Übrigens: Es sind eher nur 5 % Kinder wie Mia dort vertreten. Der Großteil sind Erwachsene, die nach einem SChlaganfall oder Wachkome oder SChädel-Hirn-Trauma das Sprechen wieder neu erlernen wollen. - ein Ehemann einer Patientin erzählte mir, dass seine Frau nach einem sehr schweren SChlaganfall einige Zeit im Krankenhaus lag und dann 17 Wochen in der Reha war - ohne einen sichtbaren Erfolg. Sie lag im Bett, regte sich nicht und sprach nicht. Nach der ersten Woche dort in Lindlar begann sie zu sprechen. Nun wären sie in 3 Jahren das 6 mal dort. Ich sprach mit der Ehefrau, die gerade aufrecht im Rollstuhl saß und und zur nächsten Therapie fuhr...... Nur mal ein Beispiel außerhalb des Autismuses)

 

PS: Die Therapeuten sagten, dass erfahrungsgemäß das eigentliche Resultat- also der Erfolg erst nach 5-6 Wochen, wenn sich alles gesetzt hat, eintritt...Jetzt ist die Therapie (die letzte Woche war noch im Januar) erst  eine gute Woche her... ich bin gespannt....

Die Therapie- Wohnung während der Zeit...
Die Therapie- Wohnung während der Zeit...
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Therapie für Mia - oder für mich?

Heute vor einer Woche hatten wir den letzten Tag der 4,5 Wochen langen Sprachintensivtherapie im Logo-Zentrum Lindlar hinter uns gebracht.


Ich möchte einmal diese Zeit reflektieren  und meine Gedanken in dieser Zeit in Worte fassen….-falls das überhaupt möglich ist… Denn in diesen Wochen ist mir soooo viel durch den Kopf gegangen. Ängste Stolz, Unsicherheit, Überforderung, Freude, Spaß Müdigkeit….alle Gefühle dieser Welt habe ich in diesen Wochen erfahren und ich vermute Mia ebenso.

Erst einmal war es ein Kampf in uns Eltern und um uns herum bis es überhaupt zur ersten Therapiestunde in Lindlar kam.


Uns war klar, dort wird sehr intensiv therapiert und viele Menschen um uns herum vermuten, dass wir Mia damit überfordern würden. Ich musste mich regelrecht dazu zwingen, mir meine – ganz eigenen - Gedanken dazu zu machen, ohne mich von anderen beeinflussen zu lassen.  Irgendetwas hatte mir innerlich gesagt, dass eine intensive Therapie für Mia geeigneter war als eine normale 1-2 Stunden-pro-Woche-Therapie. Ich wusste, dass ich nur mit dieser normalen Größenordnung pro Woche zufrieden sein könnte, wenn vorher eine intensive Therapie die Basis setzte.


Mir war klar, dass wir bei der Therapie in Lindlar von ca. 55 Stunden in 4 Wochen Logopädie und 40 Stunden Ergotherapie reden würden. Wenngleich eine Therapiestunde auch nur 45 Minuten dauert, war mir bewusst, was ich da von unserer noch nicht einmal 3-jährigen Tochter verlangen würde…

War das mein Ehrgeiz, der da zu mir sprach- oder stand wirklich Mia im Vordergrund? Schätze ich sie richtig ein, wenn ich mir sagte, dass packt Mia oder ist das Wunschdenken? Wenn ich mich dazu entscheide, diese Intensivtherapie mit ihr anzugehen, wie reagiere ich darauf, wenn sie absolute Überforderung zeigt. Bin ich so realistisch, dass ich es bemerke und einschreite… evtl. sogar aufgebe – nach all dieser langen Planung, Vorbereitung und einem intensiven Kampf?


Es gab Fragen, die ich mir ganz klar selber beantworten konnte…Eine Antwort davon war unbestritten: Ja, ich merke, wenn Mia überfordert ist und JA, ich habe kein Problem die Länge der Stunden oder die tägliche Anzahl reduzieren zu lassen. Und sollte es absolut gar nicht gehen, dann werde ich diese Therapie abrechen.

Was ich bis heute nicht mit 100 %-iger Überzeugung sagen kann- bei aller Eigenreflektion: Denke ich da nur an Mia oder ist es einfach mein Wunsch, dass Mia mehr kommunizieren kann? Mein größtes Problem mit Mia ist, dass ICH nicht mit Mia kommunizieren kann. Meine ganze Erziehungsarbeit mit den größeren Geschwistern von Mia beruhte auf Kommunikation. Ich erklärte immer alle Regeln und auch Verbote- dies tat ich von klein auf an mit einfachen Worten und veränderte den Sprachstil mit laufendem Alter der Kinder. Es war mir insofern wichtig, weil ich davon überzeugt bin, dass ich keine JA-Sager –Kinder haben möchte, die sich von einer Autoritätsperson reflektionslos alles überstülpen lassen. Mir war bewusst, dass Kinder Regeln einhalten und Verbote achten konnten, wenn sie den Sinn dahinter verstanden haben und der Erfolg zeigte mir in den letzten 18 Jahren, dass die Einstellung die Richtige war.


Ich las ihnen Geschichten vor, dachte mir selber Geschichten aus, durch die wir Problemsituationen des Tages besprechen und verarbeiten konnten. Wir sangen Lieder und lernten kurze Gedichte, da auswendig lernen irgendwann im Schulleben vorkommen würde und man in Kleinkindalter die Kleinen schon sensibilisieren konnte auf spielerische Weise….


All das funktionierte mit Mia nun nicht! Dreimal war Kommunikation und Liebe gepaart mit Konsequenz und Respekt das A & O meiner Erziehung. Ich muss zugeben, ich war nie die Mutter die es liebte, stundenlang mit dem Buggy spazieren zu gehen, deren größte Freude es war, das Kind zu baden, zu füttern und zu wickeln und die es bevorzugte, sich mit anderen Müttern am Spielplatz zu treffen, um gegenseitig sich von den Fortschritten des Kindes vorzuschwärmen oder sich über Kinderkrankheiten auszutauschen…

Aber genau zu diesem Mutterdasein zwang mich die Besonderheit unserer jüngsten Tochter nun… - nur darauf beschränkte sich das Leben mit Mia…. Wickeln, füttern, baden…aufpassen, dass sie keinen Blödsinn machte oder sich in Gefahr brachte, hinter ihr aufräumen, spazieren gehen.

Regeln lernen fast unmöglich. Sie kannte ein „NEIN“ und akzeptierte es auch weitestgehend… aber genau das widersprach ja gegen all meine Erziehungsregeln….. Mia schüttet das Wasser aus der Vase: „NEIN, MIA“… Mia will ein Kaugummi von der Straße ablecken: „NEIN, MIA“…. Mia durfte 10 Minuten ihr Kinderlieder-Video schauen und nun wollten wir essen und sie möchte, dass es weiter läuft: „NEIN, MIA!“               

 NEIN -  NEIN - NEIN….


Das einzige was bei allen gleich war und ist… ist die Liebe, die ich meinen Kindern geben kann, zum Glück sogar Kuscheleinheiten, von denen Mia selten genug bekommen kann.

Mia kam damit klar – überwiegend erschien es so, dass ihr ihre Kommunikationsmöglichkeit reichte – schließlich konnte sie 4-6 Gebärden mit denen sie auf Essen, Trinken, Dinge öffnen und – ganz wichtig auf Bonbons hinweisen konnte… Der Rest gelang mit  Handführung des Gegenübers oder notfalls mit nachdrücklichen Schreianfällen. Dennoch – wenn sie vor ihren geliebten Spiegeln stand kommunizierte sie ganz klar mit sich…manchmal erschien es mir als könne ich einzelne konkrete Wörter heraushören…. War sie bereit Kommunikation zu beginnen…bzw. ihre Kommunikation zu erweitern? Mia hatte begonnen uns anzuschauen – die Blicke waren nur kurz und nicht erzwungen und wenn ich ein Lied sang – was Mia sehr liebt – schaute sie mir in letzter zeigt gezielt auf den Mund…schob manchmal sogar ihre ganze Hand in meinen Mund, so als wolle sie schauen, woher diese Laute wohl kommen….


Nun, es war also geklärt…. Ich könnte alles abbrechen, wenn es nicht gut für Mia wäre und auch wenn ich mehr an der Kommunikation hänge als Mia, würde es ihr nicht schaden, wenn sie verstehen würde, was Kommunikation bedeutet…nämlich noch schneller an ihr Ziel zu gelangen…


So füllte ich die Anmeldung aus  und mein Mann kämpfte andererseits für die Rezepte (wobei das besser klappte als gedacht, nachdem wir unsere Ärztin überzeugen konnten, dass diese Therapie genau richtig sei für Mia) und die Übernahme der meisten Kosten durch die Krankenkasse (Barmer sei Dank!) Und schneller als gedacht stand ich mit Mia in der Wohnung des Zentrums und bereitet die Tasche für die erste Therapiestunde vor….


(Wie es weiter geht in der Therapie, erfahrt ihr im nächsten Blog – jetzt heißt es erst einmal Abendessen mit der Familie)

 

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Beim Symposium "Der ungelöste Fall" in Hannover.

Da hieß es in den letzten Monaten immer wieder...."-nur Autismus?...-das kann nicht alles sein. "

Doch in sämtliche Schubladen von Gendefekten und Stoffwechselerkrankungen passte Mia nur zum Teil rein.

Die Test hatten dann zum Glück immer Entwarnung gegeben. Am schlimmsten war dabei die mögliche Diagnose "Rett-Syndrom". Einige Wochen des Bangens...das war so hart. Wir sahen Mia durch den Garten rennen, schaukeln und rutschen.... das sollte vielleicht in einigen Monaten schon nicht mehr möglich sein? - das war so unvorstellbar, denn ihre gute Motorik war ihre absolute Stärke!...Und genau das, gab uns dann doch wieder Hoffnung. Eine Retardierung der motorischen Fähigkeit erschien uns unmöglich und daran hielten wir fest - bis es dann wieder hieß: "Entwarnung".

 

Die Erfahrung in Hannover auf dem Symposium war sehr gut. es wurde sich herzlich um uns gekümmert. Für die Kinder und auch die Eltern wurde eine Wohlfühlatmosphäre geschaffen, die sehr liebevoll und durchdacht war. Bei der Vorstellung, bemühte man sich, dass die Kinder sich nicht unwohl fühlten. So wurde Mia kaum körperlich untersucht, weil sie sogleich deutlich machte, dass das für sie ein Greul wäre. Also wurde sie beobachtet und dabei gefilmt. Das gefiel Mia sehr, denn die Projezierung von sich selber auf der riesigen Leinwand zu sehen, war für unsere Kleine noch viel schöner als jeder Spiegel. Sie strahlte sich selber so sehr an, machte Bewegungen und beobachtete sich selber auf der Leinwand dabei, dass die anwesenden Ärzte mehr auf Mia achteten und lachten, als den Erörterungen unserer Kinderärztin Frau Dr. Veer vom SPATZ in Meppen über bisherige Befunde von Mia zu lauschen.... Sorry, Frau Dr. Veer ;-)))))

 

Als Mia - die quer durch den ganzen Hörsaal lief...-Treppe rauf - Treppe runter - in ihrer üblich fröhlichen Art, gewann sie die Herzen aller anwesenden Ärzte in wenigen Sekunden. das war deutlich zu spüren. Wen wundert es da, dass in der anschließenden Disskussion, bei der wir nicht dabei sein durften, worüber wir aber später informiert wurden, entschieden wurde, dass man u.a. das "Happy-Puppet-Syndrom" ( engl: happy ‚glücklich‘ und puppet ‚Puppe‘ - also "glückliches Püppchen") für möglich gehalten wird.

 

So erhält man mögliche Diagnosen mit einem Lächeln im Gesicht...weil alleine der Name in einer niedlichen Art und Weise ja irgendwie passte.... ( allerdings ist eben nur ein Verdacht und nun dauert es sicher einige Wochen oder Monate, bis wir das nun sicher geklärt haben)

 

Freunde fragten uns:

"Warum macht ihr die Tests? Warum wollt ihr das überhaupt wissen?...da macht man sich doch nur verrückt mit......"

 

Meine Antwort:

Nur wenn wir wissen, was genau Mia hat- können wir sie individuell fördern! Das klingt logisch! Was ich oft nicht erzähle, ist mein zweiter Grund....

 

Wir haben noch 3 weitere Kinder, die vielleicht eines Tages ein Kind erwarten.

Wenn man ein Kind mit Behinderung hat, dann verliert man die Naivität. Plötzlich fallen einem viel mehr Kinder mit Behinderungen auf...auch die, die man erst auf dem zweiten Blick vielleicht bemerkt. Plötzlich werden einem die Vielzahl von Artikeln über Behinderungen und das SChicksal von Familie, die damit leben, bewusst - zuvor hatte man sie wohl eher überlesen...oder gibt es dieses  Thema erst seit 2 Jahren?....Sicher nicht!

Wenn man also diese wohltuende Naivität:" Sicher wird alles gut" leider verloren hat, dann sorgt man sich nicht nur um sein Kind, sondern auch schon um die ungeborenen Enkelkinder. Einmal mit dem Wort "Gendefekt" konfrontiert, bleibt es für immer im Hinterstübchen und greift bereits auf die Zukunft vor....

 

Was also ist, wenn unsere Tochter oder unsere Söhne bzw. Schwiegertöchter, dass erste Kind erwarten....

Und dann sagt vielleicht der Frauenarzt beim Ultraschall: "Ich glaube ihr Kind hat 6 Finger an den Händen".  - Da die Hexadaktylie von Mia eindeutig genetisch ist, möchte ich nun gerne mit Sicherheit wissen, dass der Autismus und die anderen Probleme bei Mia nichts mit diesem Gendefekt zu tun haben, was bisher nur vermutet wird. 6 Finger und 6 Zehen kann man operieren. Das hat auch bei Mia gut geklappt und würde den jungen Eltern keine Angst bereiten, weil sie es ja mit Mia miterlebt haben.

Aber der Rest.....???

Wenn die Behinderungen nichts mit der Hexadaktylie zu tun haben, dann werden Sie aufatmen können.

Wenn doch ein Zusammenhang besteht, werden Sie sich auf die Zeit, die kommt, mit einer großen Sicherheit vorbereiten können. Ich könnte sie mit meinen Erfahrungen unterstützen und sie müssten nicht den harten langen Weg der Suche, .....der Möglichkeiten nach Förderung, die Dinge mit Pflegestufe, Behindertenausweis, Spezialisten etc....so ohne Vorwissen gehen wie wir.

Mein größter Wunsch -sollte der liebe Gott vorsehen, dass auch eines meiner Kinder ein besonderes Kind bekommen könnte, dann möchte ich bereits den harten Weg des Wartens auf Diagnosen gegangen sein und meinen Kindern, diesen wohl möglich ersparen....

 

Ist das zu pessimistisch gedacht? Ich denke und hoffe, dass dieses Situation meinen Kindern auch nur auferlegt wird, wenn Sie diese Aufgabe auch schaffen können, wenn Sie genau so wie wir an dieser Besonderheit des eigenen Babys wachsen werden und das Lächeln ihres Kindes ihnen den Himmel auf Erden bringt.

Ich denke, es ist einfach Realismus, der einen ereilt.....

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Voruteile: Ein autistisches Kind ist....

Ein autistisches Kind ist immer hochbegabt, mag keinen Körperkontakt, lacht fast nie.....

Diese Aussage hört man sehr oft, von Menschen, die Autismus nur von Filmen wie "Rain Man" kennen.

Gerade erst gestern fragte eine Mutter im Autismus-Forum: "Es ist doch so dass die Kinder keinen Körperkontakt wollen- wie ist da Eure Erfahrung?"

Danach folgten zig Kommentare wo Eltern berichteten, wie verschmust Ihre Kinder seien.


Mia ist auch verschmust - sie ist regelrecht ein kleines Kuschelmonster ;-)

Besonders wenn Sie erschöpft oder richtig müde ist, braucht sie den engen Körperkontakt. Am liebsten "gnubbelt" sie dann an unseren Ohren rum. Dieses geschieht in so extremer Form, dass es schon unangenehm ist. Mia geht da auch sehr penetrant vor: sie zieht einen am Pullover, Hautfalte am Hals oder direkt am Ohr zu sich runter und krallt sie die Ohrmuschel. Versucht man sich zu wehren, den Kopf weg zu ziehen, werden ihre Griffe massiver, damit sie an ihr Ziel kommt....In dieser Phase ist reden dann auch zwecklos.... In der "Ohr-Phase" befindet sich Mia ganz eindeutig in Ihrer Welt. Es ist wie ein Rückzug mit der Sicherheit des Ohres in Ihrer Hand. Schon oft fragte ich mich: Warum ausgerechnet das Ohr? Und noch immer kann ich einem Ohr nichts an fühlbarer Schönheit abgewinnen. Für Mia ist es etwas ganz besonders- Irgendetwas an der Beschaffenheit der Knorpel in Kombination mit der Haut gibt ihr die entsprechende taktile Stimulation, die sie benötigt. Hat sie so gar keine Chance ans Ohr zu kommen, oder ist der Arm einfach irgendwann zu müde zum hochhalten wird an den Fingergelenken geknubbelt oder sie verlangt das man  sie im Gesicht oder lieber Hand und Handinnenflächen streichelt. Manchmal widerum zieht sie es vor meinen Arm zu strericheln - immer und immer wieder. Ich spüre, dass es unserer Kleinen Sicherheit gibt - es ist so als würde sie diese Art von Körperkontakt in eine sichere Oase der Ruhe bringen. Es gab Zeiten, da schlief sie nur so ein.

Aber auch im Alltag- läuft Mia auf uns zu und fordert uns auf mit ihr eine Runde zu kuscheln. Sie sagt nichts dabei und dennoch zeigt sie einem ganz deutlich. Wir genießen diese Kuschelmomente, die gar nicht so selten sind sehr. Es gibt auch Personen, die sie kaum kennt, die sie für ihr Kuschelbedürfnis in Anspruch nimmt.

Und Ja! - Natürlich gibt es auch viele Autisten, die Körperkontakt als eine Qual empfinden und wenn ich an die Eltern denke, die das aushalten müssen,  erscheinen mir die SChwierigkeiten mit Mia sooo klein. Wenn Mia mich umarmt oder mir ihr Lächeln schenkt, sind alle Sorgen, Ängste und Erschöpfung wie weggeblasen....- dann befinde auch ich mich für einen Augeblick in der Oase der Ruhe.....


Zum Thema Hochbegabung ist zu sagen, dass nur 50 % aller Autisten eine durchschnittle oder höhere Intelligenz besitzen. Besonders frühkindlicher Autismus ist oft mit einer unterdurchschnittleichen Intelligenz bis hin zur geistigen Behinderung beschrieben. Bei Asberger-Syndrom findet man eher Hochbegabte oder Inselbegabte.


Natürlich gibt es auch autistische Kinder, die sehr selten lachen. Mia gehört nicht dazu.

Zum Glück ! - Mia ist ein so fröhliches Mädchen und lacht sehr gerne. Sie hat übrigens ein bezauberndes Lächeln - wenn ihr mich fragt, das bezaubernste Lächeln überhaupt... bin da allerdings nicht ganz objektiv- muss ich zugeben....


Als letztes möchte ich noch zu dem Thema sagen... :


Autisten sind Menschen und jeder Mensch ist individuell... also ist jeder Autist individuell....

Es gibt nicht den Autisten!


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Eine Geschichte, die ich las....


Vor ein paar Tagen schrieb mir eine frühere Klassenkameradin, als es endlich offiziell bestätigt wurde, dass Mia Autistin ist: "Ihr habt ein besonderes Kind und es hat sich euch ausgesucht...gute Entscheidung von Mia!"


Dieser Satz war kurz, direkt...und traf mich direkt ins Herz.


Irgendwie war da etwas wie Erleichterung, was ich fühlte, aber auch Stolz und ganz viel Glück.

Wenn man es so sieht, wie es Marion tat...und viele Freunde bestätigten es dann ebenfalls - dann fallen die Selbstzweifel, die Erschöpfung, die Unsicherheit und die Frage "Warum wir?"....


Wenn es so ist...wenn Mia uns ausgesucht hat, wenn Gott UNS für die richtigen Eltern hielt für dieses besondere Kind.... was ist das doch für ein pures Glück. Die Frage "Warum Wir?" weicht der Antwort "DARUM WIR!"


Darf man stolz sein, Eltern einer Tochter zu sein mit Behinderung. Ich meine nicht, ob man das Kind lieben kann oder sich damit arrangieren kann....sondern RICHTIG STOLZ sein?


Dieses besondere Kind hat uns als Eltern ausgesucht... - ein schöner Gedanke -

das würde doch bedeuten, ........

- dass sie uns vertraut, dass wir sie bedingungslos lieben

- dass sie sich sicher ist, dass wir genug Kraft haben, unermüdlich für sie und um sie zu kämpfen

- dass sie fühlt, dass wir uns immer bemühen, richtig mit ihr umzugehen, sie optimal zu fördern und alles  

  geben, um sie nicht zu überfordern

 

Ich danke Dir Marion - falls Du das hier irgendwann mal lesen wirst, und stellvertretend für all die Mutmacher unserer Freunde und  Bekannten -  für diese Worte, die mir ganz persönlich wieder einen guten Schub Kraft geben werden, wenn ich mich doch mal bei dem Gedanken erwische: Warum uich - Warum wir?


Hier noch ein Text, den ich zufällig heute fand und mich dazu brachte heute darüber zu schreiben.....:


Die Spezialmutter

Ich stelle mir vor, wie Gott über die Erde schwebt und sich die Werkzeuge seiner Arterhaltung mit größter Sorgfalt und Überlegung aussucht. Er beobachtet sehr genau und diktiert dann seinen Engeln Anweisungen ins riesige Hauptbuch.

"Mueller, Lisa :Einen Sohn; Schutzheiliger: Matthias. - Meier Lena: Eine Tochter; Schutzheilige:Cecilie. - Schmitt,Laura : Zwillinge;Schutzheiliger? Gebt ihr Gerhard, der ist gewohnt, daß geflucht wird!"
Schließlich nennt Gott einen Namen und sagt:"I H R gebe ich ein behindertes Kind." Der Engel sagte neugierig: "Warum gerade Ihr, Herr? Sie ist doch so glücklich!"

"Eben deswegen !",sagte Gott lächelnd. "Kann ich einem Behinderten Kind eine Mutter geben, die das Lachen nicht kennt ? Das wäre grausam!"

"Aber hat sie denn die nötige Geduld?" fragt der Engel. "Ich will nicht, daß sie zuviel Geduld hat, sonst ertrinkt sie in einem Meer von Selbstmitleid und Verzweiflung. Wenn der anfängliche Schock und Zorn erst abgeklungen sind, wird sie es tadellos schaffen. Ich habe sie heute beobachtet. Sie hat den Sinn für Selbständigkeit und Unabhängigkeit ,die bei Müttern so selten und so nötig sind.

Verstehst Du, das Kind, das ich Ihr schenken werde, wird in seiner eigenen Welt leben. Und SIE muss es dazu bringen, in der IHREN zu leben. Das wird nicht leicht werden."

" Aber, Herr - soviel ich weiß, glaubt sie nicht einmal an Dich." Gott lächelte. "Das macht gar nichts, das bring ich schon in Ordnung. Nein, Sie ist hervorragend geeignet. Sie hat genügend Egoismus." Der Engel ringt nach Luft. "Egoismus ? Ist das denn eine TUGEND ?!"

Gott nickt. "Wenn sie sich nicht gelegentlich von dem Kind trennen kann, wird sie das alles nicht überstehen. Diese Frau ist es, die ich mit einem nicht ganz vollkommenen Kind beschenken werde. Sie weiß es zwar noch nicht, aber sie ist zu beneiden. Nie wird sie ein gesprochenes Wort als etwas selbstverständliches hinnehmen. Nie einen Schritt als etwas alltägliches. Wenn Ihr Kind das erste Mal "MAMA" sagt, wird Ihr klar sein, dass sie ein Wunder erlebt.

Ich werde bei Ihr sein, jeden Tag Ihres Lebens; jede einzelne Minute, weil sie meine Arbeit ebenso sicher tut, als sei Sie hier neben mir."

"Und was bekommt sie für einen Schutzheiligen ?" fragt der Engel mit gezückter Feder.
Da lächelte Gott : „Ein Spiegel wird genügen“

(Erma Bombeck)

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Überwältigt

Es ist unvorstellbar... - Da habe ich lediglich 30 Exemplare drucken lassen, weil ich dachte, dass es erst einmal nur für die Familie und Kindergarten benötigt wird und jetzt kommen immer mehr Anfragen nach...In den nächsten Tagen, muss ich definitif nachbestellen. Es macht mich so glücklich und unheimlich stolz.

Natürlich habe ich schon die ersten 2-3 kleine Fehler entdeckt....Bei der nächsten Auflage wird's korrigiert und am Anfang habe ich mich unheimlich darüber geärgert. Wie oft habe ich mir die Texte durchgelesen, korrigiert....auch andere haben sie gelesen...und da muss mir doch bei der letzten Berichtigung der ein oder andere Fehler passiert sein. Wer mich kennt, der weiß: Fehler gehen nicht!

aber heute Nacht - ich lag um kurz nach 4 in Mias Bett, um sie wieder zum Schlafen zu bringen - habe ich gedacht: Auch Mia hat kleine Fehler, jedes meiner Kinder hat sie...und auch mein Mann...meine besten Freunde... Und? Mag ich sie deswegen weniger? Auf keinen Fall! Im Gegenteil! Fehler machen einen Menschen aus....machen die Person menschlich und liebenswürdig. Also warum kann ich dann meine eigenen so schlecht akzeptieren. Besonders Mia hat mich doch in den letzten Jahren gelehrt, wie unwichtig Fehler, Andersartigkeit etc. sind. Ich sehe diese Dinge eher als Besonderheiten, die sie so speziell machen.

Ich erinnere mich noch an die Geburt... Ich lag im OP - der Kaiserschnitt war geplant und meine größte Angst war, dass ich mein neugeborenes Baby als erstes auf die sechsten Finger und sechsten Zehe schaue und nicht, wie bei meinen anderen Kindern nur das Baby sehe- ihm in die Augen schaue...

Und dann kam der Moment....

Ich sah Mia das erste Mal...es waren nur 10 oder 20 Sekunden. Aber nicht eine davon habe ich auf Hand oder Fuß geachtet. Ich sah einfach nur mein Baby und begann zu weinen, wie bei jeder Geburt meiner Kinder. Da war wieder jemand ganz Besonderes auf der Welt! Mein Kind! Wieder im Kreissaal weinte ich wieder... und wieder vor Glück....meine Ängste hatten sich nicht bewahrheitet! Es war so schön! Mia war genau ein Kind wie die anderen Drei und ebenso mein ganz großes Glück.

Was bedeuten also die kleinen Fehler in den ersten 30 Exemplaren meines Buches! - Es ist doch irgendwie auch Neugeborenen...muss noch ein wenig in sich wachsen.

Wenn irgendwann sich ein Verlag interessiert, wird es die letzten Kinderkrankheiten beseitigen...

Aber jetzt noch ist es MEINS! - mit all seinen Fehlern! Ich liebe dieses Buch und es macht mich stolz! Und in 2 Tagen habe ich unzähliges Lob bekommen und es gibt Menschen, die mit diesem Buch ernsthaft arbeiten möchten....und genau dafür ist es da!

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Kann man ein Kind übertherapieren?

Ich wurde sicher schon 4-5 mal gefragt, ob ich nicht vielleicht mein Kind übertherapiere und natürlich denke ich bei solchen Anregungen nach.....

Aber ich denke auch nach, wenn sicherlich  mehr als 30 Personen sagen, dass es toll ist, wieviel ich in Bewegung setzte für unsere Tochter und wie ich es immer wieder schaffe, all meine Kraft in Mias Förderung zu stecken...


Sicher macht mich das stolz, wenn ich das so höre.....und denke trotzdem oft darüber nach, wie viel ist zu wenig und wieviel ist zu viel Förderung. Kann man einen Menschen zu viel fördern? Sind es meine Bedürfnisse nach einem "normalen" Kind, was mich dazu verleitet? Bin ich egoistisch und vergesse dabei, dass Autismus unheilbar ist?


Ich bin eine Mutter, die sich ständig reflektiert. Nicht nur in der Erziehung von Mia, sondern auch bei den anderen 4 Geschwistern. Manchmal sogar nennen mich andere Mütter "zu selbstkritisch",

Sicher, ich darf Fehler machen- ich mache täglich Fehler- als Mensch -als Ehefrau - als Freundin -als Chefin -als Kollegin und ganz sicher als Mutter....

Dass ich Fehler machen darf, ist mir vollkommen bewusst und dennoch ärgere ich mich über mich selber, wenn ich mich dabei ertappe...


Ich schaue gerne hinter die Fassade, ich versuche das Unwesentliche zu erfassen- bei anderen, aber auch bei mir.

Schaut man hinter das Offensichtliche, erkennt man die Stärken der Menschen und die Schwächen......,

den Mut und die Angst dahinter, die einen mutig sein lässt, ........ die Kraft und Energie, die erst dann richtig zu Tage kommt, wenn die Schwäche zu groß wird und man einfach überleben will....

Und genau das muss ich auch bei mir sehen- ganz besonders in meiner Rolle als Mutter.


Nun wieder zurück zur Frage: "Kann man ein Kind übertherapieren?"

Ich weiß es nicht...- vielleicht kann man es, wenn man sich nicht reflektiert, wenn man nicht immer wieder neu, den Entwicklungsstand und die Bedürfnisse des Kindes bedenkt, wenn man nicht auf die kleinen Hinweise achtet.


Wird Mia übertherapiert? Mache ich zuviel mit ihr? Vergesse ich ihre Bedürfnisse und reflektiere ich ihr Verhalten? Nehme ich Ihre kleinen versteckten Hinweise wahr, wo sie mir zeigt "Das brauch ich Mama und das ist mir jetzt gerade zuviel?"

NEIN-NEIN- NEIN- JA....


Mia geht in den integrativen Kindergarten. Zum Glück hat sie in ihrer Gruppe motivierte Erzieherinnen und einen ebenso motivierten und auch kompetenten Heilpädagogen, der sich regelmäßig mit mir abspricht, von dem ich lernen kann und er von mir. Hier bekommt Mia natürlich Förderung -speziell in Kleingruppen, aber auch in der Einzelförderung. Ich weiß, wie diese Pädagogen vorgehen. Sie achten darauf, wie es Mia an dem Tag geht, ob sie es einfach braucht, mit ihren Kindergartenkumpels zu spielen, diese zu beobachten und ansonsten ihr Ding zu machen oder ob sie gerade einen Tag hat, wo sie aufmerksam ist und selber zeigt,: "ich möchte was lernen!"


Es ist ein wahnsinniges Glück, Mia in der Obhut dieser herzlichen und kompetenten Pädagogen zu wissen, erst recht, da ich immer wieder von anderen Eltern von weniger motivierten Betreuuern höre. Vielleicht liegt es aber auch daran, dass ich Mias Betreuern im Kindergarten mein volles Vertrauen schenke und mir sicher bin, dass selbst wenn sie Fehler machen, diese bemerken und daraus lernen- so wie ich es auch von mir verlange. Denn selbst Profis machen Fehler....


Dann hat Mia 2 mal pro Woche Logopädie. Mias Logopäden kenne ich persönlich - über facebook tauschen wir uns regelmäßig aus und er geht ganz spielerisch und vorsichtig vor. Mia geht nicht gerne zur Logopädiestunde. Dieses liegt aber eher an den Räumen, als an der Person oder an dem, was gemacht wird. Mia bestimmt in der Regel die Logopädiestunde und ihr Logopäde nutzt ihr Interesse, Laute oder Wörter aus ihr herauszukitzeln. Nach den ersten 10 Minuten Eingewöhnung bei jeder Stunde, geht sie dennoch zufrieden und gut gelaunt wieder aus der Praxis. Oft müssen wir sie sogar leider in ihrem Spiel unterbrechen, da der nächste Klient nun mal bereits wartet. Ich spüre, dass Mia genau weiß, dass sie hier ist, um etwas zu lernen, aber Man(n') kann von Mia nur das verlangen, was sie bereit ist, mit zu machen. So zwingt sie keiner, es wird kein Druck ausgeübt und so lernt sie in ihrem Tempo.


2 mal pro Woche hat Mia je eine Stunde Autismustherapie. Leider ist der Weg sehr aufwendig und ich muss darüber nachdenken, ob ich diese Stunden aufgebe, weil ICH es nicht mehr schaffe und es Stress für MICH bedeutet. Aber wir sind im Gespräch die Stunden zusammen zu fassen und uns abzuwechseln  mit dem Fahren. Denn auch hier hat Mia anscheinend Probleme mit den Räumen und wir arbeiten an einer Lösung, die für Mia angenehm ist. Wird es aber für mich oder für Mia doch noch ein Stressfaktor sein, werden wir wohl leider damit aufhören. Die Autismustherapie würde wohl für Außenstehende, wie eine Spielstunde aussehen. Im Grunde ist es das auch- nur dass wir dabei versuchen unserer Kleinen, die Dinge in ganz kleinen -fast unmerklichen-Schritten näher zu bringen, die ihr schwer fallen. Das ist zum Beispiel das Warten lernen, das Anweisungen zu befolgen, dass etwas länger bei einer Sache bleiben....

Das hört sich nun doch wieder nach hartem Lernen an, aber es ist viel spielerischer, als man denkt.

Mia puzzelt zum Beispiel gerne. Bei einem Steckpuzzel gibt es 5 Autos, die Geräusche machen, wenn man sie in die richtig Form packt. Für Mia wäre es das einfachste, diesen 5 Autos ihren geeigneten Platz zuzuordnen. Sie würde dieses in 1 Minute und 30 Sekunden - vielleicht sogar noch viel schneller- schaffen, vom Stuhl springen und sich das das nächste zum Spielen aussuchen. Mias "Lernen" besteht nun aber darin, nur das Auto in die entsprechende Vertiefung zu packen, dass die Autismustherapeutin ihr zeigt. Es ist ganz simpel, letztendlich ist es aber "ich zeige dir eine Aufgabe, die Du dann machst". Das wird zum Beispiel wichtig später in der Schule sein. Dort wird Mia nicht alle 2 Minuten von einer Sache, die sie sich aussucht zu der nächsten Lieblingsbeschäftigung springen können, sondern wird zumindest lernen müssen, Dinge zum Ende zu bringen oder es weg zu räumen. Es sind die kleinen Dinge des Lebens, ohne die ein Miteinanderleben einfach nicht möglich ist.


Wichtig ist mir, dass Mia das lernt. Noch wichtiger ist mir aber, dass wir ihr Zeit geben, es zu lernen und zwar so viel Zeit, wie sie benötigt. Mia ist so aufgeweckt und sie hat einen sehr starken Willen. Auch ein autistisches Klind muss lernen, dass es im Leben Regeln gibt....- vielleicht etwas andere - vielleicht auch viel weniger...aber es gibt Regeln! Auch wenn Mia jeden Tag ein Geschenk ist, bedeutet es doch, dass das Leben mit ihr auch anstrengender ist. Mit einem Autisten zusammen zu leben ist anstrengend. Mit einem verzogenen Autisten zusammen zu leben - und auch kleine süße lockige strahlende Autistinnen haben so etwas wie eine Trotzphase- wäre noch viel anstrengender und Mia tun wir damit auch keinen Gefallen, wenn sie in der Welt der Neurotypischen irgendwie klar kommen will.


So, dass waren die regelmäßigen "Therapien" von Mia.

Zudem machen wir einmal im Jahr eine 4 -wöchige Sprach-intensiv-Therapie in Lindlar bei Köln mit unserer Süßen. (Ich habe schon mal in einem der ersteren Blogs darüber berichtet). Nun waren wir schon das zweite Mal da und Mia hat ihr Vokabular mehr als verdoppelt.  Die Zeit war anstrengend- für Mia und auch für mich, trotzdem -weiß ich- war es genau das richtige für sie.


Mia war wieder an einem Punkt angekommen, wo sie uns zeigte, dass ihr Vokabular, ihre paar Gebärden und die Symbole auf ihrem Pad, die sie bisher kennt, nicht mehr ausreichen. Sie begann wieder vermehrt zu schreien, wenn sie bemerkte, dass wir sie nicht verstehen oder sie uns nicht verstand.  Nun war es also wieder soweit - Mia brauchte Input. Unser Töchterchen lernt am besten in intensiven Zeiten..... In diesen 4 Wochen waren 2 Dinge elementar: Sprechen lernen und gaaaaanz viel Zeit mit Mama - ganz alleine für Mia.


Beides tat ihr mehr als gut! Die Logopäden und Ergotherapeuten in diesem Zentrum, kennen Mia schon und was noch wichtiger ist, Mia erkannte sie sofort. Nach 9 Monaten ging sie sogar zielstrebig zu unserer alten Wohnung (nur dass wir dieses mal leider eine andere hatten - zum Glück aber im selben Haus). Alle 4 Personen, die mit Mia gearbeitet haben, gingen so unglaublich passend mit ihr um. Sie hatten so ein gutes Gespür, wo will Mia austesten und wo kann sie etwas gerade nicht leisten. Nicht eine Minute hatte ich das Gefühl, Mia sei überfordert. Vielleicht liegt es auch daran, dass ich gelernt habe Mia selber zu vertrauen. Wenn Mia nicht mehr kann, dann zeigt sie es. Sie krabbelt auf den Schoß und grabbelt am Ohr, sie legt sich auf die Matte oder die große Hängeschaukel - holt vorher noch ihren Schnuller aus der Tasche, macht die Augen zu und zeigt allen Beteiligten: Jetzt brauche ich Ruhe! 

-Und die bekam sie auch, wenn sie sie verlangte.


Mia lernt gerne. Wenn sie merkt, dass etwas Neues klappt, tanzt und hüpft sie vor Freude und feiert sich regelrecht. Es ist eine Wonne das mit anzusehen. Allerdings weiß Mia oft nicht WIE sie das Neue lernen kann und dabei werde ich ihr - auch mit Unterstützung von Profis- immer behilflich sein.

-Immer beobachtend auf kleine Zeichen meiner Tochter - immer reflektierend und immer darauf achtend, dass das Strahlen in Mias Augen bleibt.


Jedes meiner Kinder habe ich individuell gefördert und auch gefordert. Kinder wollen Regeln lernen und Kinder wollen auch dazulernen....Dieses gilt nicht nur für neurotypische Kinder, sondern auch für autistische.

Das ist meine Meinung und ich stehe dazu. Ich halte nichts von kompromisslosem Verhaltenstraining  und auch nichts von Regeln, die die meine Kinder nicht verstehen.


- Keines meiner Kinder habe ich zu JA-sagern erzogen, dennoch lernten sie, Dinge zu tun, die ihnen nun nicht den größten Spaß brachten, weil sie es für sich lernten zu hinterfragen und den Sinn zu verstehen.

Keines Meiner Kinder wurde gezwungen, Dinge zu tun, dessen Sinn und Grund es nicht verstand.


Ich versuche es genau so mit Mia zu handhaben. Sie soll etwas dazu lernen- aber in ihrem Tempo und mit ihrer Lernweise. Und wenn ich spüre, dass ihr etwas zu viel wird, dann habe ich auch keine Skrupel, die Situation abzubrechen. Alle Pädagogen und Therapeuten sind ebenfalls darauf sensibilisiert - auch wenn ich nicht dabei bin.


Sicher - auch ich mache Fehler ;-)

Sicherlich habe ich auch mal einen schlechten Tag, wo ich vielleicht doch mal ein Zeichen von Mia übersehe und falsch reagiere.....- aber sie erleidet dabei ebenso wenig ein Trauma, wie ihre Geschwister - es wird ihr nicht schaden, denn wir alle lernten auch schon durch Fehler anderer.....


Ich bin leider nicht perfekt - aber ich bemühe mich, jeden Tag mein Bestes zu geben und achte auf die Gefühle meiner Kinder mit Adleraugen. So hoffe ich, jedes so gut zu fördern und zu fordern wie es ihnen gut tut und so wenig zu überfordern, wie es mein sensibles und unsensibles Muttersein hergibt....


Habt also keine Angst, Euer Kind über zu therapieren! Vertraut auf Eure Instinkte und vertraut vor allem Eurem Kind!

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Mia in den Medien

http://www.noz.de/lokales/wallenhorst/artikel/575565/wallenhorsterin-veroffentlicht-buch-uber-autismus-ihrer-tochter#gallery&0&0&575565

 

Neulich war ein großer Artikel über Mia in der örtlichen Tageszeitung- der NOZ. (siehe link oder Blog vorher)


Nein - ich bin nicht mediengeil, wie es der ein oder anderen Kritiker vielleicht meinen könnte....

 

Es ist wieder ein Versuch, den Mitbürgern einen Einblick in die Welt der Autisten und Ihrer Familien zu geben.

Es ist so oft die Unwissenheit der Umwelt, die junge Autisten, aber auch die Eltern dieser besonderen Kinder verletzt. Aber was können wir Betroffene dagegen machen? Wie können wir uns wehren gegen Anfeindungen, niederschmetternde Bewertungen unserer Erziehung, falsche Interpretation des Verhaltens unserer kleinen und auch großen Kinder??? Immer wieder höhren wir den Rat unserer Freunde: "Mach dir nichts draus!" oder "Lass sie reden" und "Hör doch einfach weg"...

 

NEIN - ich will nicht weghören und JA- es macht mir trotzdem etwas aus!

 

Wenn wir Betroffenen ständig weghören und nicht darauf reagieren, wenn wir unsere Mitmenschen nicht für das Autismus-Spektrum-Störungsbild sensibilisieren und das Umfeld informieren, werden Eltern weiter missverstanden und beschimpft, werden betroffene Kinder und autistische Erwachsene gemobbt und ausgeschlossen und schlimmstenfalls ihre Gefühle und ihre Schwierigkeiten missachtet....

 

Ich weiß, nicht alle Menschen sind so kommunikativ wie ich und viele möchten auch nichts aus ihrem Leben Preis geben. Das respektiere ich. Ich respektiere auch Schüchternheit und Zurückhaltung und deshalb stehe ich auf und kämpfe...für unsere Mia- für uns als Familie und für alle Betroffenen, die aus verschiedenen Gründen nicht selber aufstehen und aktiv für die Verbreitung von Informationen über Autismus einstehen können.

 

Diese Menschen sind Menschen wie Du und ich und trotzdem sind sie anders..... Autisten sind ganz besondere Persönlichkeiten. Sie sind in vielerlei Hinsicht sensibler als wir Neurotypischen.  Sie spüren Dinge, die wir nicht wahrnehmen, sie sind ehrlicher als wir es sein können, sie sind oft sehr zuverlässig und geradlinig - sie sind authentisch.... -alles Tugenden, die wir uns an Menschen wünschen.

 

Da wir aber genau so nicht sind, erscheint uns das autistische Denken und Verhalten fremd und verwirrt viele. Ich möchte alle aufrufen, hinter diese Behinderung zu schauen und die Chancen für unsere Gesellschaft darin zu sehen.

 

Ja ich nenne es tatsächlich Behinderung, obwohl viele Eltern, es lieber sehen und es lieber benennen als "Besonderheit". Da die Menschheit aber die Mehrheit der Gesellschaft als NORMAL ansieht, behindert diese "Besonderheit ihrer Wahrnemung und ihres Seins" Autisten an diesem "normalen" Leben teilzuhaben. Meine Tochter spricht fast gar nicht. Und natürlich ist es eine Behinderung - genau so, wie meine Weitsichtigkeit mich ebenfalls behindert NORMAL zu schauen. Ich jedoch kann mir einfach eine ensprechende Brille aufsetzen - wie schön das sie bereits erfunden wurde, denn sonst könnte ich auch nicht am normalen Leben teilhaben, so wie ich es möchte.... Für Autisten gibt es aber keine Brille - Autismus ist nicht heilbar. Autismus ist so vielseitig, so dass man keine Schublade öffnen kann, die zu allen Autisten passen würde. Jeder Autist braucht seine individuelle Anerkennung und Unterstützung. Das aber kann nur geschehen, wenn die Bevölkerung mehr über das Autismus-Spektrum Bescheid weiß.....

 

Also, ich bin bereit, alles was ich weiß und was ich nicht weiß in die Welt hinaus zu tragen...... Wer macht mit?  Wer unterstützt diesen Gedanken? Wer macht mit mir und anderen gemeinsam die PR-Arbeit für Autismus (PR= Public relation = Öffentlichkeitsarbeit)? Warum gibt es Werbefilme zum Thema Down-Syndrom, Darmkrebsvorsorge, vor vielen Jahren für Aids, oder jetzt auch für andere Dinge, die alle Menschen betreffen sollten?????

 

Und wir Eltern? Ich wünsche mir, dass andere Menschen mich / uns / unsere Tochter  verstehen....

 

Ich wünsche mir, dass andere es verstehen, dass ich bei Kindergarten und Schule nicht mehr in erster Front dabei bin, wenn es um Kuchenbacken, Kantinenbetreuung, Begleitung bei Ausflügen und Salate machen für Grillfeste dabei bin. Wenn ich es kann, dann helfe ich gerne, wenn ich meine Hilfe aber nicht anbiete, dann liegt es einfach daran, dass ich gerade andere Sorgen und genug Stress um die Ohren habe....

 

Ich wünsche mir, dass Erzieher und Lehrer meine unermütliche Unterstützung, dass mein Kind Fortschritte macht, anerkennt und erst recht in den Phasen, wo meine Kraft nachlässt und ich für einige Tage mal nicht voll dabei bin.

 

Ich wünsche mir, dass andere Eltern uns auch mit unser besonderen Tochter einladen..... Kaum Einladungen erfolgen und sie erkennen nicht, wie einsam man sich da manchmal fühlt...

Sicher- ich habe öfter mal kurzfristig einen Termin absagen müssen, weil es mit Mia an dem Tag einfach nicht ging und ich sie noch mehr überfordert hätte.... aber muss man deshalb gleich ganz aufgeben?

 

Ich wünsche mir spontane Telefonanrufe mit "Hey- habt ihr Lust und Zeit- wir kommen mal kurz rüber? Passt es Euch? Wie wär's wenn wir spontan grillen- wir bringen den Salat mit!" Denn ich freue mich riesig darüber kleine breaks im Alltag zu haben, die mich einfach mal für einen kurzen Moment nicht nachdenken lassen.

 

Ich wünsche mir, dass auch so mancher Erwachsener, der mit dem Leben und den Menschen nicht zurecht kommt, vielleicht es in Erwägung zieht, dass er autistische Züge hat und sich selber die Chance gibt, durch eine evtl. Diagnose endlich eine Erklärung zu finden und lernt, sich selber so zu akzeptieren, und das deshalb, weil er plötzlich erfahren hat, das Autismus nicht nur in Form von "Rain Man" in Erscheinung tritt.

 

Ich habe so jemanden kennengelernt, der schon fast mit dem unerträglichen Leben abschließen wollte, als er erfuhr, dass es einen Grund gibt, warum er andere Menschen einfach nicht versteht und er so ganz anders ist. Er erzählte, dass die Diagose mit 42 eine Erlösung für ihn war. Ewig war er bemüht sich anzupassen, was unendliche Energie gekostet hat, man nannte es Depression und Angszustände, dass es ihn fast verrückt machte sich unter vielen Menschen zurecht zu finden. Als er lernte, dass sein Verhalten auf eine Autismus-Spektrum-Störung zurückzuführen war, konnte er sich selber wieder mögen und ging das Leben viel souveräner an. Er versteckte sich nicht hinter seiner Behinderung - im Gegenteil - durch Verhaltenstherapie lernte er damit umzugehen oder solchen Situationen aus dem Weg zu gehen, die ihm schadeten, hat jetzt nach langer Arbeitslosigkeit einen Beruf gefunden, der ihm Spaß macht, wo er allein im Büro sitzen darf und  in einer Bibiliothek Akten sortiert - mit großem Eifer und Freude.....wie es keiner von uns Neurotypischen vermag...

 

Ich wünsche mir, dass Autismus anerkannt ist und die "Kühlschrankmütter" endlich vergessen werden, sondern der unermüdliche Einsatz trotz nur kleinster Fortschritte der Eltern anerkannt werden. Schenkt diesen Müttern ein Lächeln und erkundigt Euch bei Ihnen, was Autismus eigentlich bedeutet....

 

Ich wünsche mir, dass Eltern von autistischen Kindern missachtenden Blicken souverän und offensiver entgegentreten...vielleicht sogar, dass sie gleich erwähnen, dass ihr Kind autistisch ist, bevor das Umfeld mit dem Kopfschütteln beginnt. Bei mir ergaben sich dann immer interessante Gespräche, wo ich informieren und aufklären konnte. Am meisten jedoch rege ich mich innerlich auf, wenn die Menschen auf mich zu kommen und sagen:"Hey- Dein Kind ist autistisch? - Das ist ja cool!!!- Welche Inselbegabung hat es denn? kann es schon Englisch oder hat es eher mit 3 Jahren die Primzahlen entdeckt????"

- Schlimmstenfalls kommt noch der Nachsatz- kurz bevor ich antworte...: "Ach, ich wünschte mein Sohn hätte das auch, dann müsste ich mich nicht so mit der Schule rumärgern..."

Ich sage mir dann immer innerlich: Bleib ruhig Dagmar, woher sollen die armen Leute wissen, was Autismus wirklich bedeutet - es spricht doch kaum jemand öffentlich darüber und wenn, dann sieht man im Fernsehen doch nur Berichte über Savants.... Und dann hole ich tief Luft und beginne zu erzählen....

 

Der Bericht in der Zeitung war im Nachhinein grandios....Ihr glaubt gar nicht, welche Resonanz ich danach hatte. Ich bekam Massen von Anrufen, wo uns andere Betroffene mit ihrem Rat unterstützen wollten- andere schrieben
uns Briefe oder Mails und machten uns Mut, dankten uns sogar für unsere Offenheit.

 

Die Krönung war ein älteres Ehepaar. Sie riefen mich an und entschuldigten sich pauschal - sie selber würden oft schräg schauen, wenn ein Kind sich komisch benähme, ohne zu hinterfragen, ob vielleicht etwas nicht mit ihm OK sei. Sie sagten, sie würden sich nun tatsächlich schämen für ihre Intoleranz und Beschränktheit erst gar nicht hinter die Fassade zu schauen, sie würden in Zukunft versuchen anders mit solchen Kindern bzw Eltern umzugehen und dankten mir für meine Aufklärung und offenen Worte....Ich war ganz sprachlos....

 

Viele aber schrieben mich auch an und fragten: "Wie machst Du das?"- "Woher nimmst Du Deinen Optimismus- Deine Energie- erst recht, wo Du auch noch 4 weitere Kinder hast und einen Job?" oder andere fragten mich, wie ich mit Mia umgehe, wie ich sie fördere....

 

Eines sei dazu gesagt: Ich habe manchmal auch mit dem Optimismus zu kämpfen, der sich hinter Sorgen verstercken möchte und auch ich habe regelmäßig mal keine Energie mehr- manchmal bin ich sogar richtig down....aber die Energie kommt immer wieder zurück, weil ich mir eingestehe, dass ich mich nicht total verausgaben darf.... Mein Mann sagt immer: "Die Länge trägt die Last" und so ist es auch...gepaart mit einer wunderbaren Familie, deren Motto ist:" Einer für alle- alle für einen!"-ist das andere Geheimnis. Wir sind ein Team und ein Team ist immer nur so stark, wie sein schwächstes Mitglied. Ist also jemand schwach, wird er von den anderen getragen... Wir sind ja nun mal genug Personen...so eine Großfamilie hat so seine Vorteile....-man ist niemals ganz allein!- Das ist das ganze Geheimnis ;-)

 

Natürlich hatte ich auch selber Vorteile dadurch. Hunderte gingen auf meine homepage und viele - besonders pädagogische Einrichtungen- bestellten mein Buch.... Es ist so großartig, wie so ein Artikel zur Information und Interesse an Autismus beigetragen hat..... und hier werde ich weiter ansetzen. Ich kann nur jedem Betroffenen raten, sich mal mit der örtlichen Presse zusammen zu setzen...wenigsten zum Welt-Autismustag. (nächster ist am 2.4.2016)

 

Ach und übrigens, nicht einer meinte danach, ich sei mediengeil oder fanden es unmöglich mit diesem Thema an die Öffentlichkeit zu gehen.... ;-) ( Hatte mir tatsächlich auch zuvor etwas Sorgen darüber gemacht...)

 

Die Resonanz wird Euch Mut machen und Stärken - Wir haben es nicht bereut!

 

Wie auch immer! Seid mutig und offen - und die Welt wird sich für Euch öffnen....

 

 

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"Mias Welt" Artikel aus der NOZ

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Ein ganz normaler Morgen mit unserer kleinen Autistin - Vom AuFstehen bis "nach dem Frühstück"...

Ein ganz normaler Morgen - na ja überwiegend....Hier habe ich einfach mal einen Morgen aufgeschrieben, wie er an einem Tag war und wie es so oft vorkommt.....


Mia weckt mich 5.10 Uhr. Mia steht motzend vor ihrer Gittertür, die aus Sicherheitsgründen an der Zimmertür befestigt ist. Das Licht in ihrem Zimmer ist an. Ein Blick in ihr Zimmer sagt mir, dass sie bereits schon länger wach ist, denn sie hat mal wieder aus dem Kleiderschrank und 2 Schulbladen zahlreiche Kleidungsstücke rausgeräumt und auf dem Boden verteilt. Ich eile in die Küche mache eine Flasche und gehe zu ihr ins Zimmer. Ich stelle fest, dass Mia mal wieder total durchnässt ist- die Windel hat wieder nicht gehalten. Ich trage sie auf die Wickelkommode ziehe sie unter Protest komplett aus, wische sie provisorisch im Windelbereich mit Feuchttüchern ab. Mia ist sehr ausgekühlt, wahrscheinlich hat sie wieder eine Zeit lang auf dem kalten Fußboden gelegen. Ich reibe ihre Arme und Beine ein wenig warm. Das beruhigt sie zudem ein wenig. Dann wickele ich sie und zieh ihr einen neuen Schlafanzug und sauberen Schlafsack an. Richtiges Waschen im Badezimmer würde sie wieder munter machen, denn Mia ist eindeutig sehr müde. Ich trage sie in ihr Bett und gebe ihr die Flasche in die Hand. Ich mache das Licht aus und lehne die Tür an. Nun kann ich mich noch mal für ca. 20 Minuten kurz hinlegen. Dann höre ich es wieder in ihrem Zimmer poltern, das Licht geht an und ich stehe auf. Nun gehe ich in Mias Zimmer- wie fast immer, schläft sie trotz Müdigkeit nicht wieder ein. Immerhin hat sie sich noch mal 20 Minuten ausgeruht. Obwohl sie von selber aufgestanden ist, wirkt sie sehr müde und kuschelt sich an mich, greift gewohnt zu meinen Ohren, was immer dann macht, wenn sie sich unwohl fühlt oder müde ist. Ich setze mich auf ihr Bett mit Mia im Arm und wir kuscheln ca. 15- 20 Minuten, bis sie den Impuls gibt, aufzustehen. Mache ich dies nicht, beginnt der Tag mit Quengeln und Weinen.

Ich ziehe Mia den Schlafsack aus und gehe mit ihr ins Badezimmer. Hier ziehe ich sie komplett aus, um nun wird sie mit dem Waschlappen komplett gewaschen. Das Wasser ist warm, aber Mia kann nicht still auf ihrem Hocker sitzenbleiben oder stehen bleiben, so dass ich beim Waschen hinter ihr her laufe oder sie festhalten muss, was aber zur Schreierei führt. Festgehalten werden löst bei Mia immer einen Schreianfall aus, so dass ich es bevorzuge sie während ihrer Bewegungen durch das Badezimmer zu Waschen. Zum Glück ist dieses nicht so groß.


Mia hat ein Töpfchen, das Musik macht, wenn es der Boden mit dem Urin in Kontakt kommt. Mia liebt Musik und es sollte ihr eine Motivationshilfe sein – Musik als Belohnung. Ich setze sie auf das Töpfchen vor den Spiegel- aber Mia mag es gar nicht, sich auf das Töpfchen zu setzen und springt schreien auf.  Ich selber gehe auf die Toilette und fordere sie noch einmal auf, sich auf ihre Toilette zu setzen, dem sie jedoch nicht nachkommt. Stattdessen reicht Mia mir lieber das Toilettenpapier- diesen Zeremonie kennt sie schon. Sie findet es sehr spannend, wenn wir auf die Toilette gehen, zeigt jedoch selber keinerlei Interesse sich auf Toilette oder Töpfchen zu setzen. Sie gibt mir die Windel, was eine Aufforderung bedeutet, diese anzuziehen. Mia mag es nicht ohne Windeln zu sein. (die Sauberkeitserziehung zeigt noch keinerlei Erfolg – nicht ansatzweise.)

Ich ziehe ihr die Windel auf der Fußmatte an. Die Alternative wäre, sie wieder in ihrem Zimmer auf die Wickelkommode zu heben und auf dem Boden hockend, frage ich mich, was nun wohl besser für meinen schmerzhaften Rücken ist. Dann hole ich Zahnbürste und Zahnpasta raus. Bei dem Anblick fängt Mia schon an Protestlaute zu geben. Erst versuche ich, dass Mia selbst Zähne putzt und gebe ihr die Zahnbürste in die Hand. Mia lutscht die Zahnpasta ab. Dann versuche ich  mit neuer Zahnpasta ihr selber die Zähne zu putzen. Dafür mache ich selber meinen Mund auf und tu so, als würde ich meine Zähne bürsten, dass motiviert Mia manchmal selber den Mund ein kleinen Stück zu öffnen. Dabei laufen wir teilweise auch im Bad umher oder verändern die Sitz bzw. Stehpositionen ( auf dem Toilettendeckel sitzend – auf ihrem Hocker sitzend, auf dem Hocker stehend, vor dem Kinderspiegel hockend auf dem Fußboden, auf dem Toilettendeckel stehend, weil mein Rücken langsam Probleme macht) Ich rede dabei immer wieder geduldig auf Mia ein. „Einmal noch“, motiviere sie lachend mit „1,2,dreiiii“-Zählen- immer und immer wieder, so dass ich innerhalb dieser ca. 5 Minuten einige Sekunden den ein oder anderen Zahn treffen kann. Die meiste Zeit aber versuche ich durch ihre verschlossenen Lippen die Zahnbürste zu schieben und zu 95 werden nur die 4-6 Vorderzähne getroffen. Auch wenn dieses Zähneputzen, kaum die erwünschte Wirkung erzielt, bestehe ich darauf 3 Ma l täglich dieses Zahnputzaktion mit ihr durchzuführen in der Hoffnung, dass sie das so wichtige Zähneputzen irgendwann akzeptiert. Dann wische ich bei Mia noch einmal das Gesicht und den Brustkorb vom Tropfwasser des Zähneputzens ab.

Nun geht es wieder in ihr Zimmer. Ich hebe sie auf die Wickelkommode, kleide sie an und kämme ihr die Haare. Beim Anziehen will Mia sich immer wieder auf die Kommode hinlegen. Um ihr das Oberteil anzuziehen, muss sie jedoch sitzen. Beim Einstieg der Arme in den Pullover, hilft Mia ausnahmsweise ein klein wenig mit. Beim Anziehen der Strumpfhose  und das überstülpen der Hosenbeine der Jeans unterstützt Mia mich in keiner Weise. Um dann die Hose hochzuziehen muss ich Mia auf die Kommode stellen. Auch hier erfolgt von ihr keine Unterstützung, obwohl ich ihr wie immer die einzelnen Vorgänge beim Anziehen erzähle und sie auffordere sich hinzustellen. Das Anziehen wird durch ihre plötzlichen Effekthandlungen zu einem spannenden Zeremonium. Plötzlich springt sie mit ihrem vollen Gewicht, ohne Vorwarnung in meinem Arm. Ich kann gerade noch mit der Hose in der Hand sie umgreifen, falle fast dabei mit ihr nach hinten. Mein im Affekt ausgerufenes „MIA!“- löst sofortiges Weinen bei dieser aus. Ich tröste sie mit ruhigen Worten, spiele „Kommt ein Mann die Treppe hoch“, um sie abzulenken. Mia lacht- nun kann es weiter gehen….


Beim Hose hochziehen nehme ich ihre Hände und versuche diese an den Hosenbund zu legen, damit sie diese greift. Verbal unterstütze ich sie, in dem ich ihr sage, was nun zu tun ist. Mia greift kurz an den Hosenbund um 1 Sekunde später wieder loszulassen. Ich ziehe die Hose hoch. Auch beim Schuhe anziehen, sitzt Mia wie ein schlapper Sack vor mir- ohne Unterstützung trotz Aufforderung.


Die Aufforderungen erfolgen verbal und ich nehme ihre Hände führe sie an die Kleidung, damit sie die Abläufe auch motorisch mit begleitet. Aber Mia öffnet ihre Hände oft nicht oder greift nur kurz zu. Probiere ich das häufiger als 2 Mal, kommt lautstarkes Geschrei- es ist unmöglich Mia zu etwas zu bringen, was sie selber nicht versteht oder will. Es ist schwer dieses zu unterscheiden, also versuche ich es immer wieder voller Geduld und Hoffnung, dass es irgendwann plötzlich „Klick“ macht…. Während des Anziehens benenne ich die Kleidungsstücke und Körperteile. Jeden Handgriff begleite ich mit einfachen Sätzen oder Wörtern um Mias Sprachverständnis zu fördern. Während des Anziehvorganges muss ich verhindern, dass mia plötzlich zum regal greift, an der Wärmelampe zieht oder von der Wickelkommode hüpfen will. Ich kann ihr nicht den Rücken zudrehen, die Gefahr wäre zu groß, sondern muss auf sie achten, wie im Säuglingsalter.

Ich hebe sie runter von der Wickelkommode. Mia gibt mir auf meinem Arm einen Kuss. In der Sekunde, in de ich diesen erwiedere, schmeist Mia sich mit voller Wucht und übermut nach hinten. Ich ergreife sie noch , bevor sie mit dem mopf an den Schrank stößt. Mein Rücken schreit auf. Dieses Gewicht der dreijährigen ist kaum noch für meinen eh angegriffenen Rücken haltbar. Mia muss sehr häufig getragen werden, denn sie lässt sich oft nicht dazu zu bewegen, den Raum zu verlassen und in einen anderen Raum zu gehen, wenn ich es möchte. Z.B. zum Essen aus dem Wohnzimmer in die Küche gehen. Da sie nicht darauf reagiert wenn ich ihr, sage:  „Wir gehen jetzt in die Küche. Wir wollen zu Abend essen“ und wenn sie gerade etwas anderes im Kopf hat sich auch nicht an der Hand lenken lässt, wird sie kurzerhand auf den Arm genommen und zu ihrem Platz getragen. Bei 5 Kindern hat man einfach manchmal nicht die Zeit, abzuwarten, bis die Kleine von selber den Impuls hat mit zu gehen.


Also kommt das Tragen recht häufig am Tag vor, was meine Wirbelsäule und auch den Nacken stark in Mitleidenschaft zieht. Mias plötzliche und ungesteuerten Bewegungen, lassen es überwiegen nicht zu, sie in einer Rückenschonenden Haltung zu tragen. Regelmäßiges Einrenken, Einnahme von Schmerzmedikamenten bis hin zu Migräneanfällen sind die Folge bei mir als Mutter.


Mia hat wilde Locken- Diese zu kämmen und die Locken in einem Zopf zu bändigen geht nur, wenn man sie vor ihr Musikvideo setzt oder während des Kämmens mit ihr durch den Raum läuft. Wenn sie nicht 2 mal täglich gebürstet werden, verfilzen diese stark.


Zum Frühstück setze ich Mia in den Hochstuhl und lege ihr das Lätzchen um. Ich schmiere ihr ein halbes Brot- teils mit Marmelade, teils mit Kräuterkäse, schneide es in mundgerechte Stücke und bereite ein Glas O-saft- Wasser-Gemisch vor. In der Zwischenzeit ist Mia bereits aufgesprungen und macht Tanzbewegungen vor der sich spiegelnden Fensterscheibe. Ich hole Mia wieder zum Tisch und setze mich dazu. Mia schaut nur das Brot an. Ich nehme Mias Hand und führe sie zum Brot mit den Worten „Essen…-mmmhhhh- lecker“ Mia nimmt ein Stückchen Brot und leckt die Marmelade ab. Eh ich reagieren kann, springt sie auf und holt sich aus der Schublade eine Gabel. Ok- denk ich mir- da habe ich ja nichts gegen. Leider wird nur ein Stück damit brav gegessen. Dann matscht Mia auf das Brot ein. Ich sage bestimmt: „Nein“ und gebe ihr erneut die Gabel in die Hand. Dabei achte ich auf eine richtige Handhaltung. Nun ist Mia weitere 2 Stücke mit der Gabel. Das 3. Stück schiebt sie ebenfalls mit der Gabel in den Mund, holt es aber aus nicht nachvollziehbaren Gründen mit den Fingern wieder aus dem Mund heraus. Wieder springt sie auf und rennt zum Kühlschrank. Dort sagt sie ihre erst gerade erworbenen zu Zeit einzig genutzten Worte: „Bitte auf“, nutzt die dazu unterstützende Gebärde. Stolz und um sie zu motivieren, verbal ihre Wünsche zu äußern, öffne ich natürlich wie gefordert den Kühlschrank. Mia holt einen Joghurt heraus, öffnet die nebenstehende Schublade und nimmt sich einen Löffel, schließt die Schublade wieder und rennt mit Löffel und Joghurt ins Wohnzimmer. Ich bestehe darauf in der Küche zu essen. Ich nehme Mia samt Jogurt und Löffel auf den Arm und bringe sie zurück auf ihren Tripptrappstuhl. Sie protestiert kurz, hört aber auf, als sie bemerkt, dass ich den Jogurt bereits öffne. Nun löffel ich erst einmal den Jogurt in ihren Mund, damit wir bei all der Unterstützung zu Selbsthilfe und Eigenständigkeit nun trotzdem endlich ein wenig weiter komme. Das letzte Drittel lass ich Mia selber löffeln, schließlich ist sie ja schon Drei. Zwischendurch hat sie sich weitere Stückchen des Brotes mit Marmelade und auch Kräuterkäse in den Mund geschoben- dementsprechend sehen Hände und Tischkanten aus. Das Getränk ist beim Trinken zweimal abgerutscht und das Lätzchen durchtränkt. Mia mag sehr ungern die Trinkhilfeflaschen. Gerade bei den Mahlzeiten besteht sie auf einen normalen Becher. Ich befürworte das gerne, schließlich unterstützt es ihre motorische Entwicklung.


Schließlich versucht Mia das Lätzchen abzuziehen- ein Zeichen an mich, dass sie satt ist.  Während ich versuche den Druckkopf vorsichtig zu öffnen, ohne an ihren eingeklemmten Locken zu ziehen, versucht Mia mich ungeduldig zu unterstützen und rutscht beim Ziehen am Lätzchen unglücklich ab. Der Becher fällt auf den Boden. Zum Glück bekommt sie nur einen Plastikbecher….


Ich nehme Mia auf den Arm, versuche ihre Hände so zu halten, dass sie nicht meinen Pulli beschmutzt, was mir nicht ganz gelingt, schließlich hat sie 2 Hände und ich nur eine frei- die andere umfasst sie ja beim Tragen.  Mit einem Fuß schiebe ich Mias Hocker an die Spüle. Ich wasche ihre Hände, reibe diese an einander, damit Mia selber lernt wie das geht. Dabei denke ich dass sie das jetzt wohl mal langsam ohne Aufforderung machen müsste – schließlich ist das ein Ritual was nach jedem Essen erfolgt – bis zu 4 mal täglich. Eine Hand mit Wasser schiebe ich durch ihr Gesicht –abtrocknen fertig. Ich bin schon jetzt irgendwie groggy.  Mia rennt los ins Wohnzimmer. Ich entferne Teller und Joghurt vom Tisch- entsorge den Rest in den Müll, nehme den Lappen in die Hand wische Tisch und Tripp-Trapp-Stuhl ab. Dann erfolgt das Wischen des Bodens mit Tüchern von der Küchenrolle. Ich muss mich beeilen- Mia hat inzwischen die Hausschuhe ausgezogen und ich muss während ich den Boden mit der einen Hand wische, Mia mit der anderen Hand abhalten, nicht in die Orangensaft-Wasser-Pfütze mit ihren Socken zu treten… Es gelingt mir und kein weiterer Schaden ist entstanden.

Nun muss noch das Oberteil gewechselt werden, denn das Lätzchen war so durchtränkt das der Pulli auch sehr nass ist. Da Mia seit Monaten einen Infekt hat, will ich sie nicht noch mehr gefährden durch eine nasse Brust…

 

…Vielleicht gibt es mal eine Fortsetzung über den Alltag mit Mia, über unsere täglichen Übungen zur Selbständigkeit und eventuelle Erfolge. Beim Schreiben musste ich des Öfteren schmunzeln, aber glaubt mir bitte…in der Situation ist es irgendwie nur halb so lustig. Solange man fit ist, ist das inzwischen Alltag und stört nicht sehr, aber an Tagen in denen man gestresst ist, mit Kopfschmerzen aufwachte oder einfach wegen einer schlaflosen Nacht nicht gut drauf ist, ist so ein Morgen eine wahre Geduldsprobe.


An diesen Tagen sage ich mir immer: Es gibt Mütter, die allein erziehend sind, es gibt Kinder die noch viel anstrengender sind mit ihrer Behinderung….. und dann erscheint einem alles nur halb so wild. Und nicht zu vergessen….es gibt auch Tage…da klappt einfach alles wunderbar… Und dann ist da auch noch Mias keckes Schmunzeln oder liebevolles Lächeln….und dann…

........... dann ist die Welt einfach so wunderbar und meine Tochter, die Süßeste der Welt….

 

LOGO-Zentrum Lindlar - Unser Erfahrungsbericht...


Mein Mann Holger und ich hatten im letzten Jahr entschieden, dass ich mit unserer kleinen Mia nach Lindlar (bei Köln) fahre, um mit ihr dort im Logo-Zentrum Lindlar eine Intensiv-Sprach-Therapie zu machen, da sie mit fast 3 noch immer kein Wort sagt und auf fast nichts reagiert, sondern nur mit ihren 4-5 Gebärden versucht zu kommunizieren. Viele befürchteten dass ich meine Tochter überfordern würde mit ca. 4-7 therapiestunden täglich.


Hier nun mein Kurz-Bericht:

(Wer mehr Infos möchte kann mir gerne eine Nachricht schreiben- ich gebe sehr gerne Auskunft!)


Erst einmal eines vorweg:

Es war keine Überforderung. Am Anfang hatte sie nur 3-4 Therapiestunden. Ich war am Anfang immer mit dabei. In den Logopädie-Räumen fühlte sie sich sichtlich nicht wohl- sie mag keine kleinen Räume und so einigten sich ihre 3 Logopädinnen und die Ergotherapeutin schnell darauf, dass sie alle in Spielzimmer gehen, wo Mia sichtlich offener und ausgeglichener ist. So hatte  sie auch immer denselben Raum und nur die Therapeuten wechselten sich ab...Ab dem Moment lief es sehr gut. Mia öffnete sich mehr und mehr. Die Therapien liefen sehr spielerisch ab. Mia wechselt generell alle 3 Minuten ihre Spielsituation und das tat sie nun auch hier. Aber die Therapeuten gingen super auf Mias besondere Art und ihre Bedürfnisse ein. Schon in der 2 Woche konnte ich mich aus dem Spielzimmer entfernen, um sie später abzuholen. Mia machte noch in der Therapie Fortschritte. Der Heilpädagoge aus ihrer Kita besuchte uns und hospitierte für 2 Stunden bei den Therapien. Zuvor hatte er Mia eine Stunde in der Wohnung dort erlebt und war hellaufs begeistert. Er entdeckte sogar viel mehr Fortschritte durch sein geschultes Auge als ich. Resultat: Mia kann nun 4-6 Wörter recht deutlich sprechen ( wie z.B. :    "Bitte auf, zu, Dondon (Bonbon), Ball, Ja, Mia, ......")  und wir haben festgestellt, dass sie Silbenlänge und Vokale von Wörtern richtig zuordnet. Wenn wir uns konzentrieren fallen uns mehr Wörter auf, die sie nun sprechen kann...

So sagt sie zwar nicht "Schuhe anziehen" sondern "ue an-i-he" - aber es ist der Beginn vom Anfang.....


Sie versteht nun auch viel mehr Wörter und beginnt nun tatsächlich Wörter nachzusprechen, die sie hört...

Immer wieder übrerrascht sie uns nun damit....


Die Initialzündung, zu begreifen, dass Worte Bedeutung haben und sie weiter bringen können... -das war im ersten Step alles, was wir uns erhofften und die 4,5 Wochen haben unsere Erwartungen übertroffen.

 

Sicher gab es auch mal einen Tag, wo sie ein oder zweimal keine Lust auf die Stunde hatte...oder einmal ist sie sogar in der letzten Stunde eingeschlafen ;-) .... aber sie hat keine Anzeichen gegeben, dass sie absolut nicht mehr wollte und wir sie überlasteten. Es verlief ja, wie gesagt, sehr situationsorientiert und sehr spielerisch, so dass ich erst dachte, "das kann ich auch- hier gibt's wohl nicht viele Erfolge"...Aber ich bemerkte dass die Qualität doch eine andere war- und dass wir zufrieden nach Hause fahren werden....

 

Wir werden sicher auch dieses Jahr diese Therapie noch einmal machen- wenn die Krankenkasse mitmacht - notfalls wird sie von Mias Therapiekonto bezahlt- Aber auch Alex, der Heilpädagoge von der Kita, wir als Eltern und auch die Ärztin und die Therapeutinnen aus Lindlar sind überzeugt davon, dass dieses Intensive richtig für Mia war.... Bis dahin soll sie nun 1-2 Wochenstunden Logo hier vor Ort bekommen..... Wir freuen uns schon auf das nächste Mal in Lindlar.


(Übrigens: Es sind eher nur 5 % Kinder wie Mia dort vertreten. Der Großteil sind Erwachsene, die nach einem SChlaganfall oder Wachkome oder SChädel-Hirn-Trauma das Sprechen wieder neu erlernen wollen. - ein Ehemann einer Patientin erzählte mir, dass seine Frau nach einem sehr schweren SChlaganfall einige Zeit im Krankenhaus lag und dann 17 Wochen in der Reha war - ohne einen sichtbaren Erfolg. Sie lag im Bett, regte sich nicht und sprach nicht. Nach der ersten Woche dort in Lindlar begann sie zu sprechen. Nun wären sie in 3 Jahren das 6 mal dort. Ich sprach mit der Ehefrau, die gerade aufrecht im Rollstuhl saß und und zur nächsten Therapie fuhr...... Nur mal ein Beispiel außerhalb des Autismuses)

 

PS: Die Therapeuten sagten, dass erfahrungsgemäß das eigentliche Resultat- also der Erfolg erst nach 5-6 Wochen, wenn sich alles gesetzt hat, eintritt...Jetzt ist die Therapie (die letzte Woche war noch im Januar) erst  eine gute Woche her... ich bin gespannt....

Die Therapie- Wohnung während der Zeit...
Die Therapie- Wohnung während der Zeit...
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Therapie für Mia - oder für mich?

Heute vor einer Woche hatten wir den letzten Tag der 4,5 Wochen langen Sprachintensivtherapie im Logo-Zentrum Lindlar hinter uns gebracht.


Ich möchte einmal diese Zeit reflektieren  und meine Gedanken in dieser Zeit in Worte fassen….-falls das überhaupt möglich ist… Denn in diesen Wochen ist mir soooo viel durch den Kopf gegangen. Ängste Stolz, Unsicherheit, Überforderung, Freude, Spaß Müdigkeit….alle Gefühle dieser Welt habe ich in diesen Wochen erfahren und ich vermute Mia ebenso.

Erst einmal war es ein Kampf in uns Eltern und um uns herum bis es überhaupt zur ersten Therapiestunde in Lindlar kam.


Uns war klar, dort wird sehr intensiv therapiert und viele Menschen um uns herum vermuten, dass wir Mia damit überfordern würden. Ich musste mich regelrecht dazu zwingen, mir meine – ganz eigenen - Gedanken dazu zu machen, ohne mich von anderen beeinflussen zu lassen.  Irgendetwas hatte mir innerlich gesagt, dass eine intensive Therapie für Mia geeigneter war als eine normale 1-2 Stunden-pro-Woche-Therapie. Ich wusste, dass ich nur mit dieser normalen Größenordnung pro Woche zufrieden sein könnte, wenn vorher eine intensive Therapie die Basis setzte.


Mir war klar, dass wir bei der Therapie in Lindlar von ca. 55 Stunden in 4 Wochen Logopädie und 40 Stunden Ergotherapie reden würden. Wenngleich eine Therapiestunde auch nur 45 Minuten dauert, war mir bewusst, was ich da von unserer noch nicht einmal 3-jährigen Tochter verlangen würde…

War das mein Ehrgeiz, der da zu mir sprach- oder stand wirklich Mia im Vordergrund? Schätze ich sie richtig ein, wenn ich mir sagte, dass packt Mia oder ist das Wunschdenken? Wenn ich mich dazu entscheide, diese Intensivtherapie mit ihr anzugehen, wie reagiere ich darauf, wenn sie absolute Überforderung zeigt. Bin ich so realistisch, dass ich es bemerke und einschreite… evtl. sogar aufgebe – nach all dieser langen Planung, Vorbereitung und einem intensiven Kampf?


Es gab Fragen, die ich mir ganz klar selber beantworten konnte…Eine Antwort davon war unbestritten: Ja, ich merke, wenn Mia überfordert ist und JA, ich habe kein Problem die Länge der Stunden oder die tägliche Anzahl reduzieren zu lassen. Und sollte es absolut gar nicht gehen, dann werde ich diese Therapie abrechen.

Was ich bis heute nicht mit 100 %-iger Überzeugung sagen kann- bei aller Eigenreflektion: Denke ich da nur an Mia oder ist es einfach mein Wunsch, dass Mia mehr kommunizieren kann? Mein größtes Problem mit Mia ist, dass ICH nicht mit Mia kommunizieren kann. Meine ganze Erziehungsarbeit mit den größeren Geschwistern von Mia beruhte auf Kommunikation. Ich erklärte immer alle Regeln und auch Verbote- dies tat ich von klein auf an mit einfachen Worten und veränderte den Sprachstil mit laufendem Alter der Kinder. Es war mir insofern wichtig, weil ich davon überzeugt bin, dass ich keine JA-Sager –Kinder haben möchte, die sich von einer Autoritätsperson reflektionslos alles überstülpen lassen. Mir war bewusst, dass Kinder Regeln einhalten und Verbote achten konnten, wenn sie den Sinn dahinter verstanden haben und der Erfolg zeigte mir in den letzten 18 Jahren, dass die Einstellung die Richtige war.


Ich las ihnen Geschichten vor, dachte mir selber Geschichten aus, durch die wir Problemsituationen des Tages besprechen und verarbeiten konnten. Wir sangen Lieder und lernten kurze Gedichte, da auswendig lernen irgendwann im Schulleben vorkommen würde und man in Kleinkindalter die Kleinen schon sensibilisieren konnte auf spielerische Weise….


All das funktionierte mit Mia nun nicht! Dreimal war Kommunikation und Liebe gepaart mit Konsequenz und Respekt das A & O meiner Erziehung. Ich muss zugeben, ich war nie die Mutter die es liebte, stundenlang mit dem Buggy spazieren zu gehen, deren größte Freude es war, das Kind zu baden, zu füttern und zu wickeln und die es bevorzugte, sich mit anderen Müttern am Spielplatz zu treffen, um gegenseitig sich von den Fortschritten des Kindes vorzuschwärmen oder sich über Kinderkrankheiten auszutauschen…

Aber genau zu diesem Mutterdasein zwang mich die Besonderheit unserer jüngsten Tochter nun… - nur darauf beschränkte sich das Leben mit Mia…. Wickeln, füttern, baden…aufpassen, dass sie keinen Blödsinn machte oder sich in Gefahr brachte, hinter ihr aufräumen, spazieren gehen.

Regeln lernen fast unmöglich. Sie kannte ein „NEIN“ und akzeptierte es auch weitestgehend… aber genau das widersprach ja gegen all meine Erziehungsregeln….. Mia schüttet das Wasser aus der Vase: „NEIN, MIA“… Mia will ein Kaugummi von der Straße ablecken: „NEIN, MIA“…. Mia durfte 10 Minuten ihr Kinderlieder-Video schauen und nun wollten wir essen und sie möchte, dass es weiter läuft: „NEIN, MIA!“               

 NEIN -  NEIN - NEIN….


Das einzige was bei allen gleich war und ist… ist die Liebe, die ich meinen Kindern geben kann, zum Glück sogar Kuscheleinheiten, von denen Mia selten genug bekommen kann.

Mia kam damit klar – überwiegend erschien es so, dass ihr ihre Kommunikationsmöglichkeit reichte – schließlich konnte sie 4-6 Gebärden mit denen sie auf Essen, Trinken, Dinge öffnen und – ganz wichtig auf Bonbons hinweisen konnte… Der Rest gelang mit  Handführung des Gegenübers oder notfalls mit nachdrücklichen Schreianfällen. Dennoch – wenn sie vor ihren geliebten Spiegeln stand kommunizierte sie ganz klar mit sich…manchmal erschien es mir als könne ich einzelne konkrete Wörter heraushören…. War sie bereit Kommunikation zu beginnen…bzw. ihre Kommunikation zu erweitern? Mia hatte begonnen uns anzuschauen – die Blicke waren nur kurz und nicht erzwungen und wenn ich ein Lied sang – was Mia sehr liebt – schaute sie mir in letzter zeigt gezielt auf den Mund…schob manchmal sogar ihre ganze Hand in meinen Mund, so als wolle sie schauen, woher diese Laute wohl kommen….


Nun, es war also geklärt…. Ich könnte alles abbrechen, wenn es nicht gut für Mia wäre und auch wenn ich mehr an der Kommunikation hänge als Mia, würde es ihr nicht schaden, wenn sie verstehen würde, was Kommunikation bedeutet…nämlich noch schneller an ihr Ziel zu gelangen…


So füllte ich die Anmeldung aus  und mein Mann kämpfte andererseits für die Rezepte (wobei das besser klappte als gedacht, nachdem wir unsere Ärztin überzeugen konnten, dass diese Therapie genau richtig sei für Mia) und die Übernahme der meisten Kosten durch die Krankenkasse (Barmer sei Dank!) Und schneller als gedacht stand ich mit Mia in der Wohnung des Zentrums und bereitet die Tasche für die erste Therapiestunde vor….


(Wie es weiter geht in der Therapie, erfahrt ihr im nächsten Blog – jetzt heißt es erst einmal Abendessen mit der Familie)

 

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Beim Symposium "Der ungelöste Fall" in Hannover.

Da hieß es in den letzten Monaten immer wieder...."-nur Autismus?...-das kann nicht alles sein. "

Doch in sämtliche Schubladen von Gendefekten und Stoffwechselerkrankungen passte Mia nur zum Teil rein.

Die Test hatten dann zum Glück immer Entwarnung gegeben. Am schlimmsten war dabei die mögliche Diagnose "Rett-Syndrom". Einige Wochen des Bangens...das war so hart. Wir sahen Mia durch den Garten rennen, schaukeln und rutschen.... das sollte vielleicht in einigen Monaten schon nicht mehr möglich sein? - das war so unvorstellbar, denn ihre gute Motorik war ihre absolute Stärke!...Und genau das, gab uns dann doch wieder Hoffnung. Eine Retardierung der motorischen Fähigkeit erschien uns unmöglich und daran hielten wir fest - bis es dann wieder hieß: "Entwarnung".

 

Die Erfahrung in Hannover auf dem Symposium war sehr gut. es wurde sich herzlich um uns gekümmert. Für die Kinder und auch die Eltern wurde eine Wohlfühlatmosphäre geschaffen, die sehr liebevoll und durchdacht war. Bei der Vorstellung, bemühte man sich, dass die Kinder sich nicht unwohl fühlten. So wurde Mia kaum körperlich untersucht, weil sie sogleich deutlich machte, dass das für sie ein Greul wäre. Also wurde sie beobachtet und dabei gefilmt. Das gefiel Mia sehr, denn die Projezierung von sich selber auf der riesigen Leinwand zu sehen, war für unsere Kleine noch viel schöner als jeder Spiegel. Sie strahlte sich selber so sehr an, machte Bewegungen und beobachtete sich selber auf der Leinwand dabei, dass die anwesenden Ärzte mehr auf Mia achteten und lachten, als den Erörterungen unserer Kinderärztin Frau Dr. Veer vom SPATZ in Meppen über bisherige Befunde von Mia zu lauschen.... Sorry, Frau Dr. Veer ;-)))))

 

Als Mia - die quer durch den ganzen Hörsaal lief...-Treppe rauf - Treppe runter - in ihrer üblich fröhlichen Art, gewann sie die Herzen aller anwesenden Ärzte in wenigen Sekunden. das war deutlich zu spüren. Wen wundert es da, dass in der anschließenden Disskussion, bei der wir nicht dabei sein durften, worüber wir aber später informiert wurden, entschieden wurde, dass man u.a. das "Happy-Puppet-Syndrom" ( engl: happy ‚glücklich‘ und puppet ‚Puppe‘ - also "glückliches Püppchen") für möglich gehalten wird.

 

So erhält man mögliche Diagnosen mit einem Lächeln im Gesicht...weil alleine der Name in einer niedlichen Art und Weise ja irgendwie passte.... ( allerdings ist eben nur ein Verdacht und nun dauert es sicher einige Wochen oder Monate, bis wir das nun sicher geklärt haben)

 

Freunde fragten uns:

"Warum macht ihr die Tests? Warum wollt ihr das überhaupt wissen?...da macht man sich doch nur verrückt mit......"

 

Meine Antwort:

Nur wenn wir wissen, was genau Mia hat- können wir sie individuell fördern! Das klingt logisch! Was ich oft nicht erzähle, ist mein zweiter Grund....

 

Wir haben noch 3 weitere Kinder, die vielleicht eines Tages ein Kind erwarten.

Wenn man ein Kind mit Behinderung hat, dann verliert man die Naivität. Plötzlich fallen einem viel mehr Kinder mit Behinderungen auf...auch die, die man erst auf dem zweiten Blick vielleicht bemerkt. Plötzlich werden einem die Vielzahl von Artikeln über Behinderungen und das SChicksal von Familie, die damit leben, bewusst - zuvor hatte man sie wohl eher überlesen...oder gibt es dieses  Thema erst seit 2 Jahren?....Sicher nicht!

Wenn man also diese wohltuende Naivität:" Sicher wird alles gut" leider verloren hat, dann sorgt man sich nicht nur um sein Kind, sondern auch schon um die ungeborenen Enkelkinder. Einmal mit dem Wort "Gendefekt" konfrontiert, bleibt es für immer im Hinterstübchen und greift bereits auf die Zukunft vor....

 

Was also ist, wenn unsere Tochter oder unsere Söhne bzw. Schwiegertöchter, dass erste Kind erwarten....

Und dann sagt vielleicht der Frauenarzt beim Ultraschall: "Ich glaube ihr Kind hat 6 Finger an den Händen".  - Da die Hexadaktylie von Mia eindeutig genetisch ist, möchte ich nun gerne mit Sicherheit wissen, dass der Autismus und die anderen Probleme bei Mia nichts mit diesem Gendefekt zu tun haben, was bisher nur vermutet wird. 6 Finger und 6 Zehen kann man operieren. Das hat auch bei Mia gut geklappt und würde den jungen Eltern keine Angst bereiten, weil sie es ja mit Mia miterlebt haben.

Aber der Rest.....???

Wenn die Behinderungen nichts mit der Hexadaktylie zu tun haben, dann werden Sie aufatmen können.

Wenn doch ein Zusammenhang besteht, werden Sie sich auf die Zeit, die kommt, mit einer großen Sicherheit vorbereiten können. Ich könnte sie mit meinen Erfahrungen unterstützen und sie müssten nicht den harten langen Weg der Suche, .....der Möglichkeiten nach Förderung, die Dinge mit Pflegestufe, Behindertenausweis, Spezialisten etc....so ohne Vorwissen gehen wie wir.

Mein größter Wunsch -sollte der liebe Gott vorsehen, dass auch eines meiner Kinder ein besonderes Kind bekommen könnte, dann möchte ich bereits den harten Weg des Wartens auf Diagnosen gegangen sein und meinen Kindern, diesen wohl möglich ersparen....

 

Ist das zu pessimistisch gedacht? Ich denke und hoffe, dass dieses Situation meinen Kindern auch nur auferlegt wird, wenn Sie diese Aufgabe auch schaffen können, wenn Sie genau so wie wir an dieser Besonderheit des eigenen Babys wachsen werden und das Lächeln ihres Kindes ihnen den Himmel auf Erden bringt.

Ich denke, es ist einfach Realismus, der einen ereilt.....

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Voruteile: Ein autistisches Kind ist....

Ein autistisches Kind ist immer hochbegabt, mag keinen Körperkontakt, lacht fast nie.....

Diese Aussage hört man sehr oft, von Menschen, die Autismus nur von Filmen wie "Rain Man" kennen.

Gerade erst gestern fragte eine Mutter im Autismus-Forum: "Es ist doch so dass die Kinder keinen Körperkontakt wollen- wie ist da Eure Erfahrung?"

Danach folgten zig Kommentare wo Eltern berichteten, wie verschmust Ihre Kinder seien.


Mia ist auch verschmust - sie ist regelrecht ein kleines Kuschelmonster ;-)

Besonders wenn Sie erschöpft oder richtig müde ist, braucht sie den engen Körperkontakt. Am liebsten "gnubbelt" sie dann an unseren Ohren rum. Dieses geschieht in so extremer Form, dass es schon unangenehm ist. Mia geht da auch sehr penetrant vor: sie zieht einen am Pullover, Hautfalte am Hals oder direkt am Ohr zu sich runter und krallt sie die Ohrmuschel. Versucht man sich zu wehren, den Kopf weg zu ziehen, werden ihre Griffe massiver, damit sie an ihr Ziel kommt....In dieser Phase ist reden dann auch zwecklos.... In der "Ohr-Phase" befindet sich Mia ganz eindeutig in Ihrer Welt. Es ist wie ein Rückzug mit der Sicherheit des Ohres in Ihrer Hand. Schon oft fragte ich mich: Warum ausgerechnet das Ohr? Und noch immer kann ich einem Ohr nichts an fühlbarer Schönheit abgewinnen. Für Mia ist es etwas ganz besonders- Irgendetwas an der Beschaffenheit der Knorpel in Kombination mit der Haut gibt ihr die entsprechende taktile Stimulation, die sie benötigt. Hat sie so gar keine Chance ans Ohr zu kommen, oder ist der Arm einfach irgendwann zu müde zum hochhalten wird an den Fingergelenken geknubbelt oder sie verlangt das man  sie im Gesicht oder lieber Hand und Handinnenflächen streichelt. Manchmal widerum zieht sie es vor meinen Arm zu strericheln - immer und immer wieder. Ich spüre, dass es unserer Kleinen Sicherheit gibt - es ist so als würde sie diese Art von Körperkontakt in eine sichere Oase der Ruhe bringen. Es gab Zeiten, da schlief sie nur so ein.

Aber auch im Alltag- läuft Mia auf uns zu und fordert uns auf mit ihr eine Runde zu kuscheln. Sie sagt nichts dabei und dennoch zeigt sie einem ganz deutlich. Wir genießen diese Kuschelmomente, die gar nicht so selten sind sehr. Es gibt auch Personen, die sie kaum kennt, die sie für ihr Kuschelbedürfnis in Anspruch nimmt.

Und Ja! - Natürlich gibt es auch viele Autisten, die Körperkontakt als eine Qual empfinden und wenn ich an die Eltern denke, die das aushalten müssen,  erscheinen mir die SChwierigkeiten mit Mia sooo klein. Wenn Mia mich umarmt oder mir ihr Lächeln schenkt, sind alle Sorgen, Ängste und Erschöpfung wie weggeblasen....- dann befinde auch ich mich für einen Augeblick in der Oase der Ruhe.....


Zum Thema Hochbegabung ist zu sagen, dass nur 50 % aller Autisten eine durchschnittle oder höhere Intelligenz besitzen. Besonders frühkindlicher Autismus ist oft mit einer unterdurchschnittleichen Intelligenz bis hin zur geistigen Behinderung beschrieben. Bei Asberger-Syndrom findet man eher Hochbegabte oder Inselbegabte.


Natürlich gibt es auch autistische Kinder, die sehr selten lachen. Mia gehört nicht dazu.

Zum Glück ! - Mia ist ein so fröhliches Mädchen und lacht sehr gerne. Sie hat übrigens ein bezauberndes Lächeln - wenn ihr mich fragt, das bezaubernste Lächeln überhaupt... bin da allerdings nicht ganz objektiv- muss ich zugeben....


Als letztes möchte ich noch zu dem Thema sagen... :


Autisten sind Menschen und jeder Mensch ist individuell... also ist jeder Autist individuell....

Es gibt nicht den Autisten!


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Eine Geschichte, die ich las....


Vor ein paar Tagen schrieb mir eine frühere Klassenkameradin, als es endlich offiziell bestätigt wurde, dass Mia Autistin ist: "Ihr habt ein besonderes Kind und es hat sich euch ausgesucht...gute Entscheidung von Mia!"


Dieser Satz war kurz, direkt...und traf mich direkt ins Herz.


Irgendwie war da etwas wie Erleichterung, was ich fühlte, aber auch Stolz und ganz viel Glück.

Wenn man es so sieht, wie es Marion tat...und viele Freunde bestätigten es dann ebenfalls - dann fallen die Selbstzweifel, die Erschöpfung, die Unsicherheit und die Frage "Warum wir?"....


Wenn es so ist...wenn Mia uns ausgesucht hat, wenn Gott UNS für die richtigen Eltern hielt für dieses besondere Kind.... was ist das doch für ein pures Glück. Die Frage "Warum Wir?" weicht der Antwort "DARUM WIR!"


Darf man stolz sein, Eltern einer Tochter zu sein mit Behinderung. Ich meine nicht, ob man das Kind lieben kann oder sich damit arrangieren kann....sondern RICHTIG STOLZ sein?


Dieses besondere Kind hat uns als Eltern ausgesucht... - ein schöner Gedanke -

das würde doch bedeuten, ........

- dass sie uns vertraut, dass wir sie bedingungslos lieben

- dass sie sich sicher ist, dass wir genug Kraft haben, unermüdlich für sie und um sie zu kämpfen

- dass sie fühlt, dass wir uns immer bemühen, richtig mit ihr umzugehen, sie optimal zu fördern und alles  

  geben, um sie nicht zu überfordern

 

Ich danke Dir Marion - falls Du das hier irgendwann mal lesen wirst, und stellvertretend für all die Mutmacher unserer Freunde und  Bekannten -  für diese Worte, die mir ganz persönlich wieder einen guten Schub Kraft geben werden, wenn ich mich doch mal bei dem Gedanken erwische: Warum uich - Warum wir?


Hier noch ein Text, den ich zufällig heute fand und mich dazu brachte heute darüber zu schreiben.....:


Die Spezialmutter

Ich stelle mir vor, wie Gott über die Erde schwebt und sich die Werkzeuge seiner Arterhaltung mit größter Sorgfalt und Überlegung aussucht. Er beobachtet sehr genau und diktiert dann seinen Engeln Anweisungen ins riesige Hauptbuch.

"Mueller, Lisa :Einen Sohn; Schutzheiliger: Matthias. - Meier Lena: Eine Tochter; Schutzheilige:Cecilie. - Schmitt,Laura : Zwillinge;Schutzheiliger? Gebt ihr Gerhard, der ist gewohnt, daß geflucht wird!"
Schließlich nennt Gott einen Namen und sagt:"I H R gebe ich ein behindertes Kind." Der Engel sagte neugierig: "Warum gerade Ihr, Herr? Sie ist doch so glücklich!"

"Eben deswegen !",sagte Gott lächelnd. "Kann ich einem Behinderten Kind eine Mutter geben, die das Lachen nicht kennt ? Das wäre grausam!"

"Aber hat sie denn die nötige Geduld?" fragt der Engel. "Ich will nicht, daß sie zuviel Geduld hat, sonst ertrinkt sie in einem Meer von Selbstmitleid und Verzweiflung. Wenn der anfängliche Schock und Zorn erst abgeklungen sind, wird sie es tadellos schaffen. Ich habe sie heute beobachtet. Sie hat den Sinn für Selbständigkeit und Unabhängigkeit ,die bei Müttern so selten und so nötig sind.

Verstehst Du, das Kind, das ich Ihr schenken werde, wird in seiner eigenen Welt leben. Und SIE muss es dazu bringen, in der IHREN zu leben. Das wird nicht leicht werden."

" Aber, Herr - soviel ich weiß, glaubt sie nicht einmal an Dich." Gott lächelte. "Das macht gar nichts, das bring ich schon in Ordnung. Nein, Sie ist hervorragend geeignet. Sie hat genügend Egoismus." Der Engel ringt nach Luft. "Egoismus ? Ist das denn eine TUGEND ?!"

Gott nickt. "Wenn sie sich nicht gelegentlich von dem Kind trennen kann, wird sie das alles nicht überstehen. Diese Frau ist es, die ich mit einem nicht ganz vollkommenen Kind beschenken werde. Sie weiß es zwar noch nicht, aber sie ist zu beneiden. Nie wird sie ein gesprochenes Wort als etwas selbstverständliches hinnehmen. Nie einen Schritt als etwas alltägliches. Wenn Ihr Kind das erste Mal "MAMA" sagt, wird Ihr klar sein, dass sie ein Wunder erlebt.

Ich werde bei Ihr sein, jeden Tag Ihres Lebens; jede einzelne Minute, weil sie meine Arbeit ebenso sicher tut, als sei Sie hier neben mir."

"Und was bekommt sie für einen Schutzheiligen ?" fragt der Engel mit gezückter Feder.
Da lächelte Gott : „Ein Spiegel wird genügen“

(Erma Bombeck)

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Überwältigt

Es ist unvorstellbar... - Da habe ich lediglich 30 Exemplare drucken lassen, weil ich dachte, dass es erst einmal nur für die Familie und Kindergarten benötigt wird und jetzt kommen immer mehr Anfragen nach...In den nächsten Tagen, muss ich definitif nachbestellen. Es macht mich so glücklich und unheimlich stolz.

Natürlich habe ich schon die ersten 2-3 kleine Fehler entdeckt....Bei der nächsten Auflage wird's korrigiert und am Anfang habe ich mich unheimlich darüber geärgert. Wie oft habe ich mir die Texte durchgelesen, korrigiert....auch andere haben sie gelesen...und da muss mir doch bei der letzten Berichtigung der ein oder andere Fehler passiert sein. Wer mich kennt, der weiß: Fehler gehen nicht!

aber heute Nacht - ich lag um kurz nach 4 in Mias Bett, um sie wieder zum Schlafen zu bringen - habe ich gedacht: Auch Mia hat kleine Fehler, jedes meiner Kinder hat sie...und auch mein Mann...meine besten Freunde... Und? Mag ich sie deswegen weniger? Auf keinen Fall! Im Gegenteil! Fehler machen einen Menschen aus....machen die Person menschlich und liebenswürdig. Also warum kann ich dann meine eigenen so schlecht akzeptieren. Besonders Mia hat mich doch in den letzten Jahren gelehrt, wie unwichtig Fehler, Andersartigkeit etc. sind. Ich sehe diese Dinge eher als Besonderheiten, die sie so speziell machen.

Ich erinnere mich noch an die Geburt... Ich lag im OP - der Kaiserschnitt war geplant und meine größte Angst war, dass ich mein neugeborenes Baby als erstes auf die sechsten Finger und sechsten Zehe schaue und nicht, wie bei meinen anderen Kindern nur das Baby sehe- ihm in die Augen schaue...

Und dann kam der Moment....

Ich sah Mia das erste Mal...es waren nur 10 oder 20 Sekunden. Aber nicht eine davon habe ich auf Hand oder Fuß geachtet. Ich sah einfach nur mein Baby und begann zu weinen, wie bei jeder Geburt meiner Kinder. Da war wieder jemand ganz Besonderes auf der Welt! Mein Kind! Wieder im Kreissaal weinte ich wieder... und wieder vor Glück....meine Ängste hatten sich nicht bewahrheitet! Es war so schön! Mia war genau ein Kind wie die anderen Drei und ebenso mein ganz großes Glück.

Was bedeuten also die kleinen Fehler in den ersten 30 Exemplaren meines Buches! - Es ist doch irgendwie auch Neugeborenen...muss noch ein wenig in sich wachsen.

Wenn irgendwann sich ein Verlag interessiert, wird es die letzten Kinderkrankheiten beseitigen...

Aber jetzt noch ist es MEINS! - mit all seinen Fehlern! Ich liebe dieses Buch und es macht mich stolz! Und in 2 Tagen habe ich unzähliges Lob bekommen und es gibt Menschen, die mit diesem Buch ernsthaft arbeiten möchten....und genau dafür ist es da!

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Warum bekommt Mia eine eigene hompage?

Warum bekommt Mia eine eigene hompage? Eigentlich bekomm ich sie - als Mutter. Denn ich möchte einerseits dieses aufregende, sorgenvolle, lustige, emotionale und ständig wechselnde Leben mit Mia festhalten. Wenn man so schreibt, dann werden die Sorgen kleiner und und die lustigen Momente zaubern mir ein Lächeln auf mein Gesicht, wenn ich sie noch mal beim Schreiben erlebe.

Ich habe vier ganz tolle besondere Kinder. Jedes Kind hat seine eigenen ganz besonderen Seiten. Der Älteste verlässt bald das Haus, um zu studieren, unsere ältere Tochter steckt mitten in der Pubertät und geht allmählich ihre ersten eigenen Wege. Der jüngere Sohn war schon von klein auf an ein "Hans Dampf in allen Gassen" und dann kam Mia und zog den größten Teil unserer Aufmerksamkeit auf sich. aber anstatt zu rebellieren, zeigen uns die Großen jeden Tag, dass sie voll dahinter stehen und das macht uns Eltern stolz und dankbar.

Was wir in der Schwangerschaft erleben mussten und welche Herausforderungen es mit sich bringt, wenn das 4. Kind und Nesthäkchen der Familie einem auch besonders die sorgenvolle Seite des Elternseins aufzeigt, davon möchte ich hier im Blog und auf Mias Seite berichten. Ich werde erzählen, wie man immer wieder Energie bekommt, obwohl man denkt, man bräche gleich zusammen. Ich werde beschreiben wie man durch das Lächeln dieses zauberhaften Lockenkopfes alle Sorgen im Nu vergisst und davon berichten, wie wir versuchen Mia täglich  mehr in unser Leben holen und ihr die Grundlagen der Kommunikation und des sozialen Lebens lehren...- mit Erfolgen und Misserfolgen.

Fort- aber auch Rückschritte werdet ihr im Blog miterleben können und ich freue mich über Ideen und Vorschläge Eurerseits.....

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Delphintherapie auf Curacao

1.Tag- Die Ankunft
Es ist noch alles surreal. Wir sind in Curacao!
Gestern Morgen klingelte der Wecker um 4 Uhr. Das Aufstehen fiel schwer, denn in der Nacht konnte ich kaum schlafen vor Aufregung und auch ein wenig vor Angst...
Auch Mia wachte gegen 4 Uhr auf.... Sie hatte diese Nacht ihr Schlafmedikament nicht bekommen, damit ich ihr dieses während des Fluges geben konnte... 10,5 Stunden Flug...- wie sollte dieses unruhige Geschöpf das nur aushalten? Doch dank der Medizin und dank iPad überstand Mia den Flug problemlos. Ca 4 Stunden schlief unser Wirbelwind und selbst ich konnte ein wenig dösen... Max genoss die große Auswahl an Filmen, die Air Berlin zur Verfügung stellte, schlief oder war am Essen.

Ich war erleichtert. Die Wochen vor der Reise waren geprägt von organisatorischen Dingen. Wir mussten uns informieren, welches Sondergepäck wir mitnehmen durften für Mia. 
Für das medizinische Sondergeäck wie Inhaliergerät, Notfallessen, falls Mia das fremde Essen verweigern sollte, Pulver für ihre rituelle Milchflaschen, Medikamente, Equipment für ihren Rehabuggy   Ihre Sabbertücher, Windeln etc.... benötigten wir einen ganzen Koffer mit 22 kg. Jedes Teil musste auf einem Attest vermerkt sein und Größe und Gewicht des Koffers mussten spätestens 2 Tage vor Flug angegeben werden.....
Über so einen organisatorischen Aufwand machte man sich im Vorfeld gar keine Gedanken....

Um ca. 21.00 Uhr abends (deutsche Zeit) - hier war es erst 16.00 Uhr - kamen wir im Hotel an.
Natürlich weigerte sich Mia mal wieder einen ihr unbekannten Raum zu betreten und hielt sich am Türrahmen fest. Ich nahm sie auf den Arm und nachdem wir das Appartement begutachtet hatten und sie zur Ablenkung einen Film auf ihrem  geliebten iPad schauen dürfte, fühlte sie sich wie zu Hause...
Es wurde ausgepackt, einen Spaziergang zum Meer und Pool gemacht und dann zur Feier des Tages im Resort- Testaurant gegessen. Ich glaube ich habe für Spagetti Bolognese noch nie 16,90€ bezahlt. ....

Um 1 Uhr nachts- deutsche Zeit und 20.00 Uhr vor Ort gingen wir alle völlig erschöpft schlafen.