Du weißt, dass du ein
"besonderes Kind" hast, wenn...
du Krankenhäuser statt Supermärkte vergleichst
du Spielzeuge als "Therapie" ansiehst
du jeden neuen Tag als Geschenk nimmst
wenn du deinem Kind zeigst, wie es Sachen AUS dem Schrank oder Bücherregal holen soll
Die Klamotten vom letzten Jahr noch passen
alles ein Lernprozess ist, statt nur Spaß
du dich freust, wenn dein Kind blubbert beim Safttrinken (Sprachtherapie),
Ketchup auf den Tisch schmiert (Ergotherapie)
oder sein Spielzeug schmeißt (Krankengymnastik)
du das Gefühl hast, dass du etwas vergessen hast an Tagen wo keine Termine anstehen
es dich ärgert, wenn Freunde mit "gesunden Kindern" meckern, das die EINE schlaflose Nacht hatten, als das Kind
krank war
zu deinem Wortschatz Sachen gehören wie: FAS, ADD, VSD, CP, KG, Epi, DS, usw...
du den lang erwarteten Termin beim Facharzt wahrnimmst, obwohl du 40°C Fieber hast
wenn du ganz stolz erzählst, dass dein Kind mit 6 trocken ist
du beim Kinderarzt, Krankenhaus, Therapeuten mit Namen angesprochen wirst, ohne das sie auf die Karte gucken
müssen
du genau die Größe und das Gewicht deines Kindes weisst
du mit allen Freunden telefonierst, wenn das Kind mit 2 Jahren zum ersten mal sitzt
du der alten Frau im Supermarkt ganz stolz erzählst, dass dein 4jähriges Kind gestern laufen gelernt
hat
du langsam anfängst zu glauben, dass es wirklich Engel auf Erden gibt ...
(Verfasser unbekannt, zitiert nach Mutter-Kind-Zentrum, Klinikum Ingolstadt)
Natürlich ist für uns Eltern das eigene Kind immer etwas ganz Besonderes und jedes Kind der Familie hat seinen eigenen Platz im Zusammenleben. In unseren Augen besitzt Mia keine Störung sondern eine Besonderheit. Mia hat ihre ganz eigene Art, Informationen aus ihrem Umfeld aufzunehmen und zu verarbeiten, als die Geschwister. Diese Anderserartigkeit ruft spezielle Bedürfnisse hervor, auf die wir uns als ganze Familie einstellen müssen und dieses eine der größten Herausforderung ist, die im Grunde all unsere Lebensbereiche berührt.
Natürlich erschwert das den Alltag. Wie andere Kinder mit Autismus, schläft auch Mia sehr wenig und benötiget den ganzen Tag über ständige Überwachung. Essprobleme, Wutanfälle,
Schwierigkeiten mit Neuem und Unvorhergesehenem, Geräusche, die sie beängstigen und andere die Mia nicht wahrnimmt, sind alltägliche Dinge mit denen wir uns auseinandersetzen müssen, genau wie
andere Familien mit einem autistischen Kind. Diese grosse und dauernde Belastung hat auch bei uns bereits und immer wieder zu Erschöpfungszuständen geführt.
Was es uns als Eltern dieses andere Leben besonders schwer macht, ist der dauernde Kampf für die Rechte von Mia.
Wir als Eltern...und viele betroffene Eltern sehen es genau so - wünschen sich gezielte Unterstützung in Form einer umfassenden und über das Therapeutische hinausgehende Autismusberatung. Doch
leider ist diese mangels Verfügbarkeit oder aus finanziellen Gründen in vielen Fällen nicht erreichbar. So sind wir sehr auf ein Umfeld angewiesen, welches sich auf die spezielle Situation
unserer Familie einstellt und einlässt. Wenn unsere Freunde, die Kindertagesstätte und später die Schule, aber auch Vereine und Institutionen mit Offenheit und Flexibilität der besonderen
Situation begegnen, können sie unseren anspruchsvollen Alltag enorm erleichtern. Diese gilt für alle Familien, die von der Autismus-Spektrums-Störung betroffen sind. Was uns schon oft
entlastet ist ein wenig Entgegenkommen und Verständnis.
Familien und ihre Kindern mit Autismus können ein erfülltes, glückliches und qualitätvolles Familienleben führen. Allerdings ist dringend Hilfe, die ihrer Situation gerecht wird, eine absolute
Vorraussetzung dafür.
Generell aber kann ich- als Mutter einer kleinen frühkindlichen Autistin sagen, dass unser Leben reicher geworden ist. Unsere Kleine lehrte uns Geduld, Kampfgeist, ein noch größeres Gerechtigkeitsdenken, _Dinge, nicht als selbstverständlich hinzunehmen und sie lehrte uns zu erkennen, wer unsere wahren Freunde sind...
Was wir auch lernten, ist, dass Mia- trotz ihrer Behinderung, ein glückliches Mädchen ist und dass wir- trotz aller Sorgen und Anstrengungen glückliche Eltern sind. Wir lernten noch mehr als zuvor, dankbar zu sein für die Kleinigkeiten. Mia hat unser aller Leben in der Familie bereichert und aus unserer großen Familie noch mehr denn je ein TEAM gemacht, das zusammenhält, wie es nur eben geht.
"Einer für alle und alle für einen"..... war schon immer unser Motto!
Nun haben wir noch ein weiteres:
"Ein Team ist nur so stark, wie sein schwächstes Glied!"
Durch unseren Zusammenhalt sind wir ein sehr STARKES TEAM!
"Mia- meine ganz besondere Freundin"
..Das KINDERBUCH...
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Mein Erfahrungsschatz als Mutter von Mia- und auch mein Fachwissen durch meine Ausbildung als Erzieherin und zahlreiche weitere Schulungen,Seminare und Weiterbildungen führten dazu, dass ich nun als "AUTISMUS-FAMILIEN-COACH" andere Familien, Institutionen und Einrichtungen beraten kann. Mein Angebot bezieht sich auch auf Lesungen und Vorträge, die besonders durch die eigenen Erfahrungen sehr lebendig sind. Aber ich berate und coache auch Familien, Einrichtungen und Selbsthilfegruppen in diesem Bereich zu verschiedenen praktischen Themen. Mehr erfahrt ihr, wenn ihr auf den folgenden Button klickt:
Hier findet Ihr Mias privates Therapiekonto, auf dem wir als Familie sparen und Geld von Freunden und Verwandten geht, anstatt Geschenke an uns Eltern zum Geburtstag etc oder als Geschenk für Mia. Denn Mia hat genug Spielsachen und kann dieses Geld für Ihre Entwicklung viel besser nutzen, als Geschenke..... Von diesem Konto werden nur Therapien für Mia finanziert, deren Kosten die Krankenkasse nicht übernehmen kann, die Mia aber einen weiteren Schritt in die Selbständigkeit bringen können. Wir freuen uns über jede Unterstützung für Mia- in welcher Art auch immer!
Herzlichen Dank!
Dagmar Eiken-Lüchau / Treuhandkonto Therapie Mia
Sparkasse Emsland
Obergerichtsstrasse 22, 49716 Meppen
IBAN: DE21266500011191367885
BIC: NOLADE21EMS
Das Konto beim Servicehundzentrum e.V. für den Assistenzhund CASPER findet ihr auf den Seiten "Casper-Mias Assistenzhund"
Wir danken Euch für die bisher geleistete finanzielle Unterstützung! Bisher wurde Mia vom Therapiekonto folgendes bezahlt:
-metacom -Symbole zum Ausdrucken
-einlaminierte metacom-Symbole mit Klett und einen Wochenplaner, damit Mia die Wochenabläufe und Termine besser verstehen kann.
- ein iPad mit 2 speziellen kostenintensiven Sprach-Apps und weitere UK-Materiealien (zusammen ca. 1200,-€)
Mia lernt mit Hilfe der "Unterstützten Therapie" besser zu kommunizieren. Die Apps "MetaTalkDE und Go talk NOW" bieten Mia und uns die Möglichkeit mit Hilfe von Symbolen und einer Sprachausgabemöglichkeit, die das Pad bietet mit einander zu kommunizieren. Eine Bereicherung für unseren Alltag, aber auch eine große Hilfe im Kindergarten- und Therapie-Alltag!
- weitere Lern-Apps für die Schule, und eine App zum Zähneputzen (funktioniert super! ;-))
- einen Snoozle-Raum....Dieser Raum mit Lichteffekten und weicher Matten dienen Mia, um "runterzukommen" bei Überreizung bzw. zur regelmäßigen Entspannung, um nicht erst so überreizt zu sein. Dadurch sind die Overloads und Meldowns sehr stark reduziert worden. Ein absoluter Gewinn!!! Mia liebt diesen Raum... und auch ich entspanne mich hier sehr gut, wenn mir mal alles zuviel wird ;-)
Ebenso nutzten wir Eure Unterstützung für Mias Delfintherapie (Mias Anteil). Den Anteil von uns Eltern und der zusätzlichen Betreuerin- 3 Wochen allein mit Mia in einer fremden Umgebung ist nicht zu schaffen- ersparen wir uns selber.... insgesamt kostet der Aufenthalt von ca. 3 Wochen dort 16-18.000€... Mias Anteil liegt bei ca. 11.000 €. Mehr über die Therapie und ihre hervorragende Wirkung auf Mia könnt ihr darüber in Mias Rubrik Delfintherapie lesen.
HERZLICHEN DANK! Ihr seid großartig!
Zur Zeit sparen wir wieder auf die Delphingestützte Therapie in Curacao. (mind. 16.000 €) für Januar 2022.
Eigentlich wollten wir im Januar 2021 fahren. diese Fahrt haben wir abgesagt. Da wir aufgrund der gesetzlichen Regelungen, beide nicht unseren Job ausüben konnten- folglich nichts verdienten und von den Reserven lebten, konnten wir natürlich auch nicht mehr sparen....
Ob es für Januar 2022 zu schaffen ist, ist eher fraglich, da der Lockdown und die gesetzlichen Regelungen viel länger anhalten als gedacht....
Wir hoffen sehr, dass es uns gelingt - auch mit fremder Hilfe- mit Mia wieder diese Reise anzutreten.... Es tut ihr und auch uns (der Austausch mit anderen Eltern und auch mit den Therapeuten) so gut... Mia hat bereits im Januar 2016, Januar 2017 und Januar 2019 eine Delfintherapie dort gemacht. Jedes Mal machte Mia große Fortschritte noch während und besonders in den Wochen nach der Therapie. Diese Fortschritte sind geblieben.
Von Mias Therapiekonto möchten wir nur Mias eigenen Therapie- / Reiseanteil ( ca. 10.500 -11.500€ - je nach Flügen und Dollarkurs) zahlen.
Die Kosten unserer Begleitung- wenn gleich Mia natürlich auch nicht selber fahren könnte- tragen wir selber. und sparen noch mal separat..
FRAGEN? GERNE!.......: email: dagmar.eiken@gmail.com oder 017662115032