Da hieß es in den letzten Monaten immer wieder...."-nur Autismus?...-das kann nicht alles sein. "
Doch in sämtliche Schubladen von Gendefekten und Stoffwechselerkrankungen passte Mia nur zum Teil rein.
Die Test hatten dann zum Glück immer Entwarnung gegeben. Am schlimmsten war dabei die mögliche Diagnose "Rett-Syndrom". Einige Wochen des Bangens...das war so hart. Wir sahen Mia durch den Garten rennen, schaukeln und rutschen.... das sollte vielleicht in einigen Monaten schon nicht mehr möglich sein? - das war so unvorstellbar, denn ihre gute Motorik war ihre absolute Stärke!...Und genau das, gab uns dann doch wieder Hoffnung. Eine Retardierung der motorischen Fähigkeit erschien uns unmöglich und daran hielten wir fest - bis es dann wieder hieß: "Entwarnung".
Die Erfahrung in Hannover auf dem Symposium war sehr gut. es wurde sich herzlich um uns gekümmert. Für die Kinder und auch die Eltern wurde eine Wohlfühlatmosphäre geschaffen, die sehr liebevoll
und durchdacht war. Bei der Vorstellung, bemühte man sich, dass die Kinder sich nicht unwohl fühlten. So wurde Mia kaum körperlich untersucht, weil sie sogleich deutlich machte, dass das für sie
ein Greul wäre. Also wurde sie beobachtet und dabei gefilmt. Das gefiel Mia sehr, denn die Projezierung von sich selber auf der riesigen Leinwand zu sehen, war für unsere Kleine noch viel schöner
als jeder Spiegel. Sie strahlte sich selber so sehr an, machte Bewegungen und beobachtete sich selber auf der Leinwand dabei, dass die anwesenden Ärzte mehr auf Mia achteten und lachten, als den
Erörterungen unserer Kinderärztin Frau Dr. Veer vom SPATZ in Meppen über bisherige Befunde von Mia zu lauschen.... Sorry, Frau Dr. Veer ;-)))))
Als Mia - die quer durch den ganzen Hörsaal lief...-Treppe rauf - Treppe runter - in ihrer üblich fröhlichen Art, gewann sie die Herzen aller anwesenden Ärzte in wenigen Sekunden. das war deutlich zu spüren. Wen wundert es da, dass in der anschließenden Disskussion, bei der wir nicht dabei sein durften, worüber wir aber später informiert wurden, entschieden wurde, dass man u.a. das "Happy-Puppet-Syndrom" ( engl: happy ‚glücklich‘ und puppet ‚Puppe‘ - also "glückliches Püppchen") für möglich gehalten wird.
So erhält man mögliche Diagnosen mit einem Lächeln im Gesicht...weil alleine der Name in einer niedlichen Art und Weise ja irgendwie passte.... ( allerdings ist eben nur ein Verdacht und nun dauert es sicher einige Wochen oder Monate, bis wir das nun sicher geklärt haben)
Freunde fragten uns:
"Warum macht ihr die Tests? Warum wollt ihr das überhaupt wissen?...da macht man sich doch nur verrückt mit......"
Meine Antwort:
Nur wenn wir wissen, was genau Mia hat- können wir sie individuell fördern! Das klingt logisch! Was ich oft nicht erzähle, ist mein zweiter Grund....
Wir haben noch 3 weitere Kinder, die vielleicht eines Tages ein Kind erwarten.
Wenn man ein Kind mit Behinderung hat, dann verliert man die Naivität. Plötzlich fallen einem viel mehr Kinder mit Behinderungen auf...auch die, die man erst auf dem zweiten Blick vielleicht bemerkt. Plötzlich werden einem die Vielzahl von Artikeln über Behinderungen und das SChicksal von Familie, die damit leben, bewusst - zuvor hatte man sie wohl eher überlesen...oder gibt es dieses Thema erst seit 2 Jahren?....Sicher nicht!
Wenn man also diese wohltuende Naivität:" Sicher wird alles gut" leider verloren hat, dann sorgt man sich nicht nur um sein Kind, sondern auch schon um die ungeborenen Enkelkinder. Einmal mit dem Wort "Gendefekt" konfrontiert, bleibt es für immer im Hinterstübchen und greift bereits auf die Zukunft vor....
Was also ist, wenn unsere Tochter oder unsere Söhne bzw. Schwiegertöchter, dass erste Kind erwarten....
Und dann sagt vielleicht der Frauenarzt beim Ultraschall: "Ich glaube ihr Kind hat 6 Finger an den Händen". - Da die Hexadaktylie von Mia eindeutig genetisch ist, möchte ich nun gerne mit Sicherheit wissen, dass der Autismus und die anderen Probleme bei Mia nichts mit diesem Gendefekt zu tun haben, was bisher nur vermutet wird. 6 Finger und 6 Zehen kann man operieren. Das hat auch bei Mia gut geklappt und würde den jungen Eltern keine Angst bereiten, weil sie es ja mit Mia miterlebt haben.
Aber der Rest.....???
Wenn die Behinderungen nichts mit der Hexadaktylie zu tun haben, dann werden Sie aufatmen können.
Wenn doch ein Zusammenhang besteht, werden Sie sich auf die Zeit, die kommt, mit einer großen Sicherheit vorbereiten können. Ich könnte sie mit meinen Erfahrungen unterstützen und sie müssten nicht den harten langen Weg der Suche, .....der Möglichkeiten nach Förderung, die Dinge mit Pflegestufe, Behindertenausweis, Spezialisten etc....so ohne Vorwissen gehen wie wir.
Mein größter Wunsch -sollte der liebe Gott vorsehen, dass auch eines meiner Kinder ein besonderes Kind bekommen könnte, dann möchte ich bereits den harten Weg des Wartens auf Diagnosen gegangen sein und meinen Kindern, diesen wohl möglich ersparen....
Ist das zu pessimistisch gedacht? Ich denke und hoffe, dass dieses Situation meinen Kindern auch nur auferlegt wird, wenn Sie diese Aufgabe auch schaffen können, wenn Sie genau so wie wir an dieser Besonderheit des eigenen Babys wachsen werden und das Lächeln ihres Kindes ihnen den Himmel auf Erden bringt.
Ich denke, es ist einfach Realismus, der einen ereilt.....
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